Behandlingens vara eller icke vara

23 januari 2011
Känner att jag måste skriva lite om behandlingen vi får vid bröstcancer. Jag fokuserar på den klassiska för oss som har en sk. hormonbetingad cancertumör eftersom det var det jag hade och det jag vet något om. Det är operation-6 behandlingar med cytostatika (3FEC100/3 Taxotere) -strålning-hormonbehandling i fem år (ordningen varierar från fall till fall, en del får bara operation och hormonbehandling, eller bara op plus strålning och hormonbehandling.. ja ni fattar, det är olika...) Jag funderar varje dag jag stoppar i mig hormonpillret hur mycket eller lite eller inte alls det kommer att hjälpa mig, jag fundera ofta på om den behandling jag fått har gjort mig något gott eller om det i själva verket kan vara så att jag fått den i onödan och nu har mindre roliga biverkningar i onödan. Jag hade kommit igen fortare och kroppen inte tagit lika mycket stryk om jag inte fått cytostatika tex. Tänkte på det extra mycket i går när de stod om just detta ämne på FB hos Cancerfonden.
Precis som det står så skulle man ju inte förlåta sig själv om man frivilligt tackat nej till någon av delarna i behandlingen, men jag kan ändå inte fortsätta fundera på hur det hade "slutat" om man sluppit alla delarna..... Kanske hade det slutat illa... kanske hade jag varit frisk och piggare nu. Oh well... den som lever får se.
9 januari 2011

Sommaren 2011
Jag har "värk i hårbotten".... läskigt eftersom jag inte haft den känslan sen jag började tappa mitt hår, nio dagar efter första cytobehandlingen i Januari. Har dragit i det 100 ggr idag, men det följer inte med något thank God. Mina ögonbryn har för andra eller tredje gången blivit tunnare och glesare igen, vet inte vad det beror på. Som någon skrev kan man ju fundera lite på om det kan ha med att göra att det tar ca ett år för cytostatikan att helt lämna kroppen. Jag har hört det förut, men vet inte om det stämmer. Gör det det så kanske det inte är så konstigt? Någon annan frågade hur det kommer sig att man inte svettas på det strålade området. Jag har personligen inte tänkt på det, kanske för att jag inte rör mig tillräckligt mycket.... (suck) men det är väl heller inte så konstigt, jag gissar på att man säkert kan ha en och annan trasig svettkörtel efter den där brasan på bröstet, brann väl upp några.
Stackars ögat... never ending story... mars 2011
Jag har problem med mina ögon... på det ögat där jag fick massa vaglar har det inte blivit riktigt bra faktiskt, och jag är så torr och kliig i ögonen jämt. Sen har jag mina nya härliga torra fläckar, ser ut som eksem. Underbart skönt, kliigt, och snyggt som bara fan. Mest troligt biverkningar av tamoxifen, hormontabletterna som jag ska äta i fem år. Hoppas att biverkningarna kan klinga av så småningom. (känns som om jag kan ha skrivit om detta redan... sorry i så fall...)

Håret e bångstyrigt som bara den. Jag är så trött på det. önskar minst en gång varje dag att jag bara kunde dra ihop det i en tofs... men nej, det är som en massa lockigt och rakt hår blandat på skallen och det lever sitt eget liv, det är inte långt, inte kort, inte rakt, inte lockigt... blä. Men jag har hår, och när jag kollar på bilderna här ovan så är det ju något att vara väldigt lycklig och nöjd över.... 




Dock tycker jag att jag varit lite piggare i veckan, jag vet inte om det är fel eller rätt känsla, men det känns i alla fall upplyftande! :D Inte jätte pigg... inte "jag vill träna pigg" men jag kan i alla fall hålla mig vaken mellan 06-21 på dygnet, det är nytt och härligt. :D
I torsdags körde vi lite pepparkaksbak. Roligast
är ju att dekorera :) 
Min hjärna är inte vad den var förr i tiden... men det har blivit mycket mycket bättre, på jobbet kan jag fokusera som tidigare. Ett tag funderade jag på om jag någonsin skulle kunna arbeta och fungera som vanligt, det är galet skönt att det ordnat till sig, jag fick kämpa så in i helvete med sådant som jag tidigare gjort i sömnen, och det gjorde så klart hjärnan trött. Mitt minne dock är inte var det var, och det verkar heller inte bli bättre. Jag måste hålla på att skriva upp och mailar i stället för att ringa för att komma i håg lättare och sånt. Varje gång jag glömmer något som jag tidigare utan problem hade kommit i håg blir jag så less.... irriterad på mig själv och irriterad på cellgifterna, det måste vara dom som ställt till det. Men i början hade jag svårt att följa med i vanliga samtal mellan två eller flera människor... det var riktigt läskigt, inte konstigt att folk som går igenom det här blir djupt deprimerade efter allt är klart och man ska vara som vanligt igen och man inte ens fattar vad folk säger till en?! Jag blandade ihop ord till och med. Kommer aldrig glömma när jag skulle säga "då tar ju pengarna slut" till en kollega, men jag sa "då tar pengarna trasigt"... jag kände på mig att jag sagt fel, men kunde inte komma på vad som blev fel. En sådan dag med flera sådana incidenter vill man gå hem och dra nått gammalt över sin djävligt korta frisyr och trasiga hjärna.

I veckan som kommer följer mitt första återbesök... jag vill göra ett UL på båda sidor... men det lär knappast hända då... när får man göra det? Tror jag ska boka in en egen tid och få det gjort, så man kan andas ut ett tag. Jag tror ju inte att jag ska få tillbaka det, men jag trodde heller inte att jag skulle ha cancer när jag satt där den 17 november och fick beskedet. Mina känslor för det där verkar vara "in denial" och ju fler av de jag kommit i kontakt med under den här vidriga tiden, som blivit friska och klara liksom jag som nu åkt dit igen, ju räddare blir jag, och ju mera funderar jag.


Här är utdrag ur bloggen på cancerfondens FB sida;


Behandling eller ej

– Jag är så ledsen, säger Eva när hon ringer till Cancerfondens informations- och stödlinje. Jag har opererat mig för bröstcancer och tagit bort hela mitt bröst. Nu säger läkarna att jag måste strålbehandlas, få cytostatika och hormontabletter.  – Jag orkar inte! Jag vill inte ha någon behandling, hur kan jag slippa?
 – Jag förstår att du tycker det är mycket att utsätta sig för, svarar jag, men om du inte gör dina behandlingar så kan du få återfall i sjukdomen.
Jag berättar för Eva att det tyvärr är så att  kvinnor med samma typ av bröstcancer behandlas lika. Det innebär att i en grupp av 100 kvinnor så kanske bara 60 av dem behöver all denna behandling för att minska risken för återfall. Men tyvärr kan vi idag inte identifiera de som behöver behandlingen.
Jag frågar vidare om hon har tänkt på vad som händer om hon får ett återfall och valde bort cytostatika och strålning?
 – Hur skulle du må då tror du? Vetskapen om att du kanske hade varit frisk om du bara stått ut och offrat några månader av ditt liv för den möjligheten?
Det händer något i samtalet och Eva vänder sin gråt och blir plötsligt lite gladare. Vi skrattar tillsammans och hon säger själv att det nog är klokast att göra det som läkarna bestämmer.
 – Jag har ju en dotter och son som förmodligen vill ha mig kvar i livet, så tack för din hjälp och att du gav dig tid att förklara för mig varför det är viktigt att lyssna på läkarnas rekommendationer.
Bloggat av:

Jul och vinter är inte min favorit årstid. Jag kommer inte ihåg ett skit av vintern och julen 2010/11. Ingenting... hade väl annat att tänka på. Jag kan liksom inte minnas om det var snö eller inte, men jag minns att jag och
alla andra ofta sa att det kändes som om den aldrig skulle ta slut. Nu har den ju knappt börjat, men det är mörkt och vi försöker mysa till det hemma på morgonen med lite ljus :)
Innan vi drog igång med dekorationerna på kakorna. 

Kommentarer

  1. innan jag blev sjuk fanns det inte på kartan att jag skulle få cancer, nu vågar jag inte tro att jag är botad. Det är en strid varje dag.

    SvaraRadera
  2. Hej Carin, jag förstår vad du menar. Jag är inte direkt rädd, men på sista tiden efter Ingrid och Sophies återfall så har jag tänkt jätte mkt på det. Det är så äckligt att tänka att det finns nått kvar i kroppen som i lugn och ro skulle kunna slå sig ned och göra stor skada. Det äcklar mig, även om jag inte tror det, så gör tanken mig livrädd.

    SvaraRadera
  3. Du skriver som det vore jag som skrev, våra historier är så otroligt lika och jag tänker precis som du, upplever samma biverkningar som du och skulle så gärna vilja prata med dig mer privat, om du känner att du vill, kontakta mig, jag har gått igenom samma resa som du är i samma ålder med en son på 10 år :-) min mejl: al.jo75@hotmail.com! KRAM!!

    SvaraRadera
  4. Funderar på detta med behandlingens väl och ve ..
    I cancerfondens blogg skriver sköterskan Britta Hedefalk apropå att avstå behandling :

    – Hur skulle du må då tror du? Vetskapen om att du kanske hade varit frisk om du bara stått ut och offrat några månader av ditt liv för den möjligheten?

    Nu vet vi väl alla som gått igenom detta att det inte handlar om att avstå några månader av sitt liv, det kommer att ta vääldigt lång tid att komma tillbaka efter cytostatika och strålning.. Det är ju inte bara behandlingstiden det handlar om utan den tid det tar för håret att växa ut igen, 1,5cm per månad ungefär.. och att mentalt känna sig frisk och sig själv igen efter en behandling som brutit ned det mesta, utseendet, smaksinnet, orken och synen på sig själv. Inte sjutton är man lika självsäker längre utan hår och bröst och glider runt i tillvaron ..

    Jag var ju rätt nojig över risken med lymfödem i samband med strålning och försökte få klart för mig vad det skulle innebära att hoppa över strålningen. Min onkolog visade mig grafer över den minskade återfallsrisken vid komplett behandling men kunde inte ge mig någon information om vad det skulle innebära statistiskt att avstå strålbehandling men fullfölja hormonpiller etc..

    Så när man står där i "dödsskuggans dal" säger man ju ja till allting som experterna föreslår, men sen får man hem en skruttig kropp man inte känner igen och skall vara som vanligt och färdigbehandlad efter "några månader".

    Jag hoppas verkligen att cancerforskningen går framåt för visst känns det som att man skjuter mygg med elefantbössa idag..

    Kram

    SvaraRadera
  5. Karin: EXAKT! Men det var ju så man tänkte själv också? Jag försökte peppa mig själv, andra försökte peppa mig "det är bara några risiga månader i ditt liv, sen är det över".... Tyvärr är det inte över, långt i från över. Det är tyvärr något jag kommer att leva med resten av livet, lite av det tråkiga är permanenta skador från cellgifterna (har ingen känsel eller den kommer och går i mina tår, undrar hur det ska bli när det blir kallt....) och annat skit, hjärnan kommer förmodligen inte att hämta igen sig helt.... Det här med håret är väl det som kommer att bli som vanligt....om 100 år...

    Jag har med största sannolikhet fatigue också... permanent. Det kan komma och gå i många många år. Mitt ex blev färdigbehandlad i december 2008, han sover fortfarande all tid han har möjlighet då han inte är på jobbet..... det är tre år.... av trötthet.

    Anonym: Jag mailar dig :)

    SvaraRadera
  6. Ida- du kan läsa svaret på dina frågor inne hos mig : )

    Bara en liten kommentar till ditt inlägg :
    Vet du - det är ju inte als konstig att du blir skärrad når bc systrar får cancer tillbaks. ALLA blir ju skärrad av det- och när du har upplevd bc och det helvete själv- så blomstrar ju din egen ångest och farhågor upp. Det blir en liten setback, men med tiden så kommer du över det- och fortsätter bli duktigare och duktigare till att tänka att du är FRISK - och ska förbli FRISK !

    SvaraRadera
  7. Håller med om det mesta i kommentarerna. Som Carin skriver: "det är en strid varje dag" att intala sig själv att man är frisk. Det finns ju inga garantier men det enda man vill ha är ett bevis i svart på vitt att man är frisk och kommer att förbli så....
    Tillhör själv dem som trots allt elände tycker att det är värt behandlingen OM man får förbli frisk. Funderar dagligen på hur jag skulle ställa mig till behandling om sjukdomen kom tillbaka. I och med att jag har 3 barn är det egentligen inget att snacka om - man gör allt för att överleva.
    Det läskiga är att jag tycker att min kropp har svikit mig. I och med att jag kände mig hur frisk och stark som helst när jag fick diagnosen har jag blivit misstänksam mot mig själv och kan inte riktigt tro att jag mår bra. Särskilt när man hör om dessa hemska återfall. Det finns säkert något som ligger där och lurar. Det verkar heller inte vara så att det främst är de som hade mest utbredning vid diagnostillfället som drabbas igen. Det händer ju även dem med relativt "liten" utbredning. Själv har jag precis lagt peruken (något som krävde viljeansträngning eftersom jag arbetar i skolan!) och det är en enorm frihetskänsla trots att jag ser helt galen ut.
    Tack Ida för att du då och då lämnar lägesrapport om hur du tänker. Jag känner igen mig i så mycket. Även om du inte tänkte ha den här bloggen som en sjukdomsblogg är det nog omöjligt att göra sig av med det som upptar så stor del av ens tankar. Hoppas verkligen att din stora trötthet ger med sig.
    Maria

    SvaraRadera
  8. Måste tacka dig för din blogg och ditt sätt att skriva så öppet. Jag är 36 år och har två pojkar på 11 och 9 år. Fick för 2 mån sen diagnos bröstcancer och har opererat bort mitt ena bröst och genomgått första behandlingen cytostatika. Man söker info för att se andra som genomgått samma sak och din förra och den här nya bloggen har hjälpt mig jättemycket!! Du är dessutom jättesnygg i det korta håret!! =)
    Kram M

    SvaraRadera

Skicka en kommentar

Populära inlägg