lördag 27 augusti 2016

Ont i kroppen

Jag har varit så full med smärtstillande att jag trott att jag haft den friskaste kroppen ever. Inte haft ont någonstans (när nervsmärtemedicinen låg i) men nu är det tredje dynget utan och nu känner jag av allt.. och jag har ont, eller liksom är stel och trött i alla muskler. Jag vaknar på natten av att jag har legat och spänt mig, jag kan inte slappna av i kroppen. Jag sover ännu inte hela nätterna, men energin smyger ändå tillbaka tycker jag, jag tar promenader igen och orkar gå min runda.

Jag skulle behöva en redig massage och lite knäckande tror jag... en SPA helg hade inte varit fel just nu.

fredag 26 augusti 2016

Förståelse

Jag har full förståelse för Karolinska Sjukhusets problem med att skaka fram tider till patienter som behöver dem. I går tex upptog jag säker en satt halvtimme på 59 sekunder och med tanke på att det tar mig 2 timmar att åka fram och tillbaka till detta sjukhus så blev jag lite lätt besviken när det som hände var att jag fick ett kuvert med kallelse till Radiumhemmet för "efterbehandling".  Hen sa "som vi trodde fanns 1 micrometastas, jag tog ut 6 lymfkörtlar, vi hittade inga fler, det är normalt, vill du att jag tittar på ärret? Nej tack det ser fint ut sa jag, tog kuvertet och gick. I kuvertet trodde jag att jag skulle hitta någon slags ledtråd, det gjorde jag inte. En tid till en onkolog jag aldrig hört namnet på.

Efterbehandling kan då vara i tablettform (antiöstrogen) det kan vara strålning, det kan vara cellgifter, hon sa att jag skulle fortsätta med herceptin (dubbelblokad/antikroppar) men det visste jag ju redan.
Jag ringde radiumhemmet då jag blev lite småtjurig eftersom jag liksom gärna skulle vilja veta nu vad fan som händer.
GIVETVIS fanns inte "min" sköterska kvar, verkar inte heller som mina onkologer finns kvar, varför har jag fått en ny???  Klart ingen finns kvar, det har ju gått en hel månad sen sist.
Det var TVÄRKÖRT att få någon som helst info, då bad jag att helt enkelt slippa åka dit på tisdag igen när jag har tid, utan att få ta det på telefon eftersom hon omöjligen kan ha nått annat till mig än en ny jävla kallelse någonstans. Jag är trött på att vara Karolinskas privata postgång. Svaret blev givetvis även här "Nej, vi tar alla besök face to face"... Självklart. Vad har jag för val så att säga.

Karolinska har stora jävla problem, dom kan inte behålla sin personal, och dom har fullständig kaos överallt, och jag förstår verkligen var problemen ligger.
Medan denna cirkus pågår och HINDRAR mig från att bla återgå i jobb (här har ni ett problem kära försäkringskassan....) så får jag väl bara snällt vänta då..

Summa summarum. Jag vet inte mera nu än jag gjorde för 2 månader sen.

Jag tror iaf inte att det blir några cellgifter och det var min rädsla, den släpper jag nu och inväntar tisdag.

onsdag 24 augusti 2016

Bah..

... vad är det för fel på mig ... (förutom att just haft cancer för andra gången..) jag är så orkeslös. Trött trött trött, kommer inte en sekund av "må bra" känsla. Allt är jobbigt, sova är jobbigt (vilket jag inte ens lycktas med de senaste 3 nätterna efter min cheatday... men det kan ju inte vara det... och slutat med morfinet gjorde jag för längesen nu...) Jag fattar inte var min energi tar vägen. Från extraalltenergi till absolut ingen alls...
Jag var så himla glad att jag mådde så himla bra och nu mår jag faktiskt så himla dåligt... dessutom är det torsdag i morgon och första kontakten med radiumhemmet igen. .. Så nervös.

måndag 22 augusti 2016

Nervös

Ok. Cheatday var värdelöst och så långt ifrån värt det det kan bli. Min natt var med ett enda ord beskrivet " förjävlig". Med flera ord beskrivet så ... jag sov inte på hela natten, fick ont i kroppen, myrkryp i benen, svettades äckligt mycket, korta stunder somnade jag till och då drömde jag mardrömmar (som innehöll strimlad vitkål, dont ask....)
Så. Den enda natten jag hade behövt sova ordentligt då jag varit på jobbet hela dagen för att gå igenom lite inför att börja igen, gick åt helvete. Jag kommer aldrig mera att ta en sådan där "cheatday" alla typer av aktiviteter som innehåller ordet "cheat" är inte bra aktiviteter, det hör man ju  på ordet, right?
No more cheating. .. kan låta roligt säkert, men det var den värsta natten jag haft senaste halvåret. Glömmer jag bort den här natten och hur illa min kropp vill mig när jag äter godis så har jag förmodligen tappat hjärnan. Sådant händer... men.... nej tack.

Just nu kämpar jag för att inte somna för tidigt. Det var väldigt roligt på jobbet, och jag saknar det. Ja det gör jag, i alla fall alla fina människor. Jag saknar inte 99% av det folk sysslar med på stället som kallas jobbet och det är stress. Jag fick en liten lätt ångest när jag tänkte på hur stresskänslig jag var efter förra omgången, men jag tror att mycket av den var pga cellgifterna FEC (numera EC) som förstörde min hjärna lite... Med stresskänslig menar jag dock inte att jag stressade upp mig, utan att jag faktiskt inte KAN stressa längre, det är ju bra i detta klimat vi har på arbetsplatser idag, men det sätter också en del käppar i hjulet.
Och när vi ändå talar om eländet....
Nu är jag inställd på att börja jobba lite, det kommer att fuckas upp helt om dom får för sig att erbjuda mig en runda av just EC. Jag blir på riktigt livrädd när jag tänker på den, lilla lilla, men ändå fullt möjliga risk. Jag kommer att hoppa jämfota om det blir bara strålning. Jag är väldigt nervös. Jag både vill och vill aldrig att det ska bli torsdag förmiddag.  Jag är så avgrundsdjupt rädd att de ska säga "vi tycker att du behöver en sväng cyto till".  Jag tror själv inte det, jag är inställd på strålning, blir det inget av det så ska jag anse att jag vunnit på lotto.

Halloj LIVET!

söndag 21 augusti 2016

Cheatday

Kära dagbok....

Jag har ätit chips, godis, choklad och sugarcoated nuts idag. Jag har kört sockerfritt i två månader nu och jag har mått otroligt bra (förutom i början innan kroppen fattat att den skulle ta av fettet för energi istället för socker och kolhydrater) men de sista dagarna har jag varit helt orkeslös och ofantligt trött. Jag tror som jag redan skrivit att det är avvänjning av medicinerna mot smärtorna som jag ätit några veckor, dom är starka och ger jobbiga utsättningsproblem. Jag har tyckt väldigt synd om mig själv och gett mig själv 567 st anledningar till att jag verkligen var värd MUMMA OCH GOTT GOTT

Jag kan bara säga efter mitt lilla "återfall" att det var verkligen inte värt det någonstans. Det var inte gott, inte ens från första tuggan, inte en enda tugga. Fy fan för den där skiten.

Då hoppar vi upp på hästen och gör om och gör rätt!


lördag 20 augusti 2016

Livskvalite och tamoxifen.

Jag mådde skit i 4 år när jag gick på tamoxifen. Det började med att jag fick antidepressiva när jag efter några månader med tamoxifen började känna mig arg som fan innan mens, det växte ut horn och jag kunde inte kontrollera vad jag sa och gjorde, otroligt obehagligt. Dom här perioderna blev mellan en vecka och två veckor i månaden... fattade fortfarande inte, det skulle ju inte bli särskilt jobbigt alls att äta dom här medicinerna enligt onkologen (som sitter i samma hus som cancerpsyk)

Fick träffa en kanonläkare på radiumhemmets psykmottagning som sa " ja men det här är ju jättevanligt! Ju yngre man är desto vanligare är det med depressioner och andra biverkningar, du kommer behöva äta antidepressiva i de fem åren du äter tamoxifen". Så var det med det. Började äta dessa (fick lägga till ytterligare medicinering då jag även fick biverkningar av antidepp)
Det här gick bra ett tag, kände ju bara av att jag inte blev ett monster och jag var harmonisk och lugn numera... efter nått år började jag inse att jag hade ju inte några känslor alls, jag blev helt i limbo, det här förstör för vem som helst, om du inte kan känna glädje, inte sorg, inte ilska, inte ... ingenting så är det svårt med alla sorters samliv.
Förutom detta så gav mig tamoxifen ont i alla jävla leder du kan tänka dig. Jag var i fyra år stel som om jag varit 80 år gammal. Jag gick upp massor i vikt och jag kunde inte går ner dessa. Jag var konstant trött i 4 år, glad att jag levde men inte särskilt glad för övrigt, inte heller ledsen... ingenting.

2015 på våren bara slutade jag... jag glömde bort att ta dom, orkade inte hämta ut nya, det började med att jag bara inte klarade av tanken av vad antidepressiva gjorde med mig, jag upplevde att jag trots dessa började känna mig nere, jag tänkte att jag slutar med dom, jag måste bara få KÄNNA någonting, om det är depression så må vara. Ett år klarar jag väl med att vara nedstämd. Sen började jag glömma av att ta tamoxifen, tillslut sket jag i det. I november ringde jag till radiumhemmet och sa att jag slutat, ett år i förtid, jag var ordinerad 5 år. De tog upp detta på konferens och gav mig en riskprognos på 1 till 2 % risk att få cancer igen, på grund av att jag ätit dem ett år kortare tid.

Jag förskönar inte detta på något sätt när jag säger att jag fick livet tillbaka. Jag orkade vara närvarande, jag var vaken, jag orkade träna, jag orkade med allt ! Jag var inte längre trött överhuvudtaget förutom när jag sov, det var ett sådant rus att jag ville skrika ut SLUTA MED DEN DÄR SKITEN OM DU MÅR DÅLIGT! Men realiteten med att sluta är inte så enkel.

Nu ville det sig så illa att jag i februari 2016 hittade en ganska stor tumör i armhålan. Mest troligt (enligt egen tankesmedja) så kan det knappast ha med detta att göra, det var metastaser från min cancer 2010 som legat kvar i armhålan trots cellgifter och strålning, det som kan ha påverkat detta år utan tamoxifen kanske skulle kunna vara att den vuxit snabbare? Jag vet ärligt talat inte. Det min första onkolog sa var att har man ätit ett år, så har man ytterligare ett års skydd. Har man ätit tre år, har man sex års skydd osv, stämmer detta så kan mitt avslut inte ha med nya tumören att göra.

Det som nu oroar mig som fan är de nya rönen, nästan alla äter nu 10 år. Och jag kommer ju inte komma undan detta, det är i så fall på egen risk. Men jag kan inte med öppna ögon och med vetskapen om hur risigt mitt liv var med tamoxifen se fram emot 10 nya år med det här helvetet. Och jag blir så jävla förbannad när jag tänker på hur man förminskar den här medicinen, och hur man ger människor svaret " på egen risk" när de mår dåligt och vill sluta. Så klart det är på egen risk, men lägg lite stålar på att fortsätta undersöka denna drog, jag tycker det verkar otroligt märkligt att man till alla dessa tusentals kvinnor som får hormonell cancer varje år, släpper iväg dem med det här helvetet utan att förklara hur man kan må, och vilka konsekvenser det kan ge. Är det inte också märkligt att vi är alla typer av kvinnor, vi väger mellan kanske 40-200 kg och vi får alla samma dos? Är det inte dags att ta reda på hur stor verkan tamoxifen har och faktiskt ge kvinnor en sann bild av vad tamoxifen gör för denna typ av cancer. Är ingen intresserad av livskvaliten? Lever jag hellre 20 år till i missär där jag hatar mig själv och andra, eller tio år i harmoni? Vem ska bestämma det... jo det ska ju jag. Cancer är ju inte bara cancer... det kommer ett liv efter cancer för dom som inte dör av den, och det är inte alltid så grant.

Exakt vad var det som hände nu?

"THE CIRCLE" Tänk dig livet uppbyggt i cirklar.
En del är fulla med färg, andra fulla men färglösa, och en del är  bara tomma.


Nästan från en dag till en annan blir jag orolig för mig själv. Vad hände? Jag orkar bokstavligen inte lyfta någonting, inte resa mig upp, inte stå, ingenting.
Jag kände mig likadan i går men hade ändå lite energi på morgonen och gick mina 6 km, men jag kände att jag bara tänkte på att jag ville komma fram någongång, och att det bara tog emot. Kvällen var helt OK. Denna dag har varit vidrig. Gick ändå 7 km, men jag svettades ymnigt och den uppförsbacke jag sprang igår orkade jag nästan inte gå uppför idag. Vad har hänt mig??
Jag har även blivit jättestel i kroppen sista dagarna?

Så här mådde jag stora delar av tiden under pågående behandling med antihormonet tamoxifen, jag åt, sov och jobbade. Orkade ALDRIG göra något roligt med min dotter, orkade inte tvätta, städa och liknande. Vi klev upp, åt frukost, jag till jobb, hon till skola. Jag försökte hålla mig vaken hela dagen, kom hem, hon tittade en stund på "barn TV" och jag sov i soffan, sen hade jag lite energi att göra mat, vi åt, sen gick vi och la oss. Jag vill inte leva så. Jag blir livrädd när det blir så här. Vad har hänt. Vad är annorlunda idag från i förrgår?
Jag har varit fullproppad med energi, nästan till och med genom cellgifterna, vad har hänt?
Det jag eventuellt kan tänka mig är att det är ett par dagar sedan jag slutade med morfin. Jag har även de sista dagarna dragit ner på nervmedicinen. Kan det vara det? Första hela dygnet utan morfin var allt annat än roligt. Jag var orkeslös, viljelös, ångestladdad och hade ingen lust med någonting, men jag tyckte redan nästa dag var bättre. Så vad fan är detta nu då. Det är löjligt. Jag tog ett bad och jag kunde inte förmå mig att kliva ur. Jag bara satt där och kände att själva insmörjandet av duschcreme och duschen var ett omöjligt uppdrag, till slut gjorde jag det, men jag minns inte riktigt hur det gick till... kanske smörjde jag bara och inte duschade... tycker det kliar konstigt på kroppen.

Nått är ju galet. Har varit lite slarvig med vitaminer på sista tiden, men det är på sista månaderna så det borde göra särskilt stor inverkan just nu. Har satt i mig magnesium och B vitamin precis som ska vara bra mot orkeslöshet, men jag gissar att det är i det långa loppet man kan få hjälp.

Nej jag blir sittande här tills bättre tider kommer tror jag. Jag vet inte vad jag ska ta mig till....
Vi kan helt utesluta att det har med att göra att jag inte rör på mig, jag är väldigt aktiv.

Tanken på att börja med tamoxifen igen gör sig påmind när jag mår så här...

Glöm aldrig att fånga dagen, ingen vet hur du känner dig i morgon.

Skit