måndag 8 oktober 2018

Ingen vill lämna sina barn


Rosa oktober igen, och jag har inget att klaga på, håret är långt, ingen cancer så långt ögat kan nå (peppar peppar ta i trä) Minnet är so so, men det tycker jag att alla överlevare som fått behandling (och en del som inte fått behandling) vittnar om, jag är inte världsmästare på att fungera under längre stress, lite lagom fungerar bra. Jag tror kanske lite att det här med både minnet och stress handlar om att jag inte ens orkar försöka vissa dagar, jag kommer in i min "fuck it" zon och är nöjd med det lilla jag faktiskt KOMMER IHÅG och stressar av eftersom INGET går fortare eller hinns med ändå. Jag är en väldigt lycklig överlevare i det stora hela, och jag är tacksam varje dag. Varje varje dag. 
Skrev tidigare om mitt revben, fick till slut göra några olika röntgen (skam den som ger sig) där det visade sig att jag hade två trasiga revben och även en strålskada på dessa. Sköra som knäckebröd. Då vet man det, inte en massa knäckande alltså, note to self.

Min insamling i år är gjord med Nina i tanken, min stöttepelare när jag blev sjuk andra gången. Vi blev vänner när vi båda fått återfall. Jag har tjatat om det tidigare och jag gör det igen, cancerkompisar är så så viktiga, oavsett hur många förstående vänner och familj man har. Det är en helt öppen relation med ett tak som inte har något tak... om det nu make sense... Det finns ingen annanstans man kan få tala om rädslan, om längtan att vara frisk, om besvikelsen, om biverkningar, om hur vänner och familj reagerat eller beter sig, om hur man mår, där man kan skämta med någon som förstår ironin och där man så öppet och befriande kan montera ner och bygga upp tankarna om döden, om hur det kommer att se ut efter döden, och det jobbigaste, hur jävla ont tanken på att lämna sina barn gör. Hur man inte är rädd för att dö, men inte vill lämna sina barn. Det är det här som är det svåra, det som gör så ont och är så jobbigt. 

Det visade sig att Nina inte alls blev frisk, ni kan läsa om hennes resa i henne blogg som finns i min blogglista, "Me and my Monkeys" Med respekt för att jag inte vill att det ska bli fel information så berättar jag inget mer om den resan utan ni får läsa själva. Jag vill bara att vi fortsätter att vara givmilda och skänker pengar till Cancerfonden så att vi kan komma ännu närmare att 100% av alla kvinnor överlever bröstcancer, och att vi kan komma ännu längre i forskningen av mindre vanliga cancerformer. När man lever med spridd bröstcancer är det för sent. Man kan leva i flera år men man blir inte frisk. Kontrollera era bröst, håll koll på alla eventuella förändringar, och gå på screening.

För Nina och för livet. För alla som kämpar med cancer, oavsett form och framtid. Kärlek 

måndag 25 december 2017

Leva livet

Juldagen 2017. Jag gjorde det igen? Tills någon säger något annat.

Kort resume. Jag flyttade i november och tror ju att jag är 20-something och jävligt stark. Det resulterade väl i att ja, jag flyttade men jag kraschade ordentligt, det är jobbigt att flytta ett 17-årigt liv ensam. Nej jag bad inte om hjälp, vem behöver det? Anyways, Im back, och nu är det fullt ös igen. Jag kommer ALDRIG att acceptera eller tro att jag inte funkar som jag gjorde innan. Att jag blir äldre, fine, men att det skulle finnas andra orsaker kommer jag aldrig att acceptera.

För några veckor sen gick jag och fixade ryggen hos den bästa som finns, gick hem och sen slutade det med ambulans till akuten. Lång story short, jag fick på em väldigt ont i vad som kändes som hjärtat, även om jag inte trodde det var hjärtat var svårt att inte låtsas om. Jag fick kolla att det inte var hjärtat och inte lungan, utan troligt ett revbensbrott. Ingen ville utreda huruvida det hänt eller varför så jag får nöja mig med att som onkologen tror kanske har med att göra att det varit trasigt tidigare ? (läs från förra sommaren, jag får vad jag tror är en nervskada efter op av metastas, men tror nu kanske det var så att de hade sönder ett revben) med tanke på all strålning är det ju kanske inte helt otroligt, och det är då ett revben under nyckelbenet precis där jag helt riktigt är strålad en hel massa. Men, innan detta "konstaterats" (gissats) så hann jag läsa en hel del om skelettmetastaser.
Jag får kanske erkänna mig själv tillhöra den skara som har svårt att tro att jag INTE kommer att dö av cancer. Oddsen är liksom svåra att slå död på.

Hur som helst. Jag gör, som jag förespråkat sedan 2010, allt jag kan för att inte hamna i det svarta hålet. Jag är svartare, mera skeptisk, och får jobba hårdare. Mina vänner dör i cancer, och jag har en djävul på axeln. Jag har också en väldigt levande dotter och ett jävligt härligt liv att leva tills det inte går att leva längre. Det här året har varit jobbigt, en av mina pappor är sjuk i cancer och det slutar liksom inte riktigt, men sådant är livet och en del av livet är väl att acceptera att det inte varar för evigt.

Jag tar en kväll lite då och då för mig själv, dricker ett gott och dyrt vin, tillåter mig att gråta av sorg och dansa av lycka. Som kvällen i mars när jag slutade jobba inför cancerbehandling nr 2, när jag gick hem med ett leende och styrka för att supa ner mig med en flarra vin på 20 minuter och gråta hela natten.

Vi är, jag är bara, människa.

Kärlek!

tisdag 19 september 2017

Värk och Arimidex

Jag har nu varit utan Arimidex, arosmatahämmaren i några veckor. Aja fucking baja, men det bara blev, skulle börja med en annan sort och bara testa om det kunde bli lite bättre med värken, men då liksom tog jag bara inte, skulle bara testa några dagar utan.. bara några, blev några veckor. Smärtan försvann, jag är lite stel men bara lite, och har inte ont. Alla vallningar försvann och livet var toppen. Men underbart är kort.

I går började jag igen, och vallningarna har gjort sitt inträde både en och sexton gånger idag. Jag vågar inte ens testa den andra varianten jag fick utskriven (letrozole) för jag fick se "depression" bland biverkningarna och det vill jag inte ens utmana. Jag är ett kolli, jag har fruktansvärt ont, men jag är i alla fall inte deprimerad. Jag får stå ut bara... nio år med smärta, värre saker har hänt. Det känns ändå som lite lång tid med tanke på hur kort livet kan bli? Allting är relativt.

Så, nu ska vi se hur lång tid det tar att bli orörlig. Om man ska se något positivt (förutom att jag ev kanske lever lite längre, vilket ju ändå är poängen med detta) så kan man ju roa sig med att göra egna experiment. Hur lång tid tar det att få ont, jätteont, och hur lång tid tar det att komma till stadiet "100 år".

Återkommer med en rapport ... ;)

lördag 12 augusti 2017

Värk

Aj aj aj ... upplevde att värken försvann efter avslutad herceptinbehandling. Gick bra ett par månader men idag och ung en vecka nu en horribel värk i kroppen. Jag har tränat mycket löpning och jag får träningsvärk som aldrig blir bättre, nu har jag inte kunnat springa på 2 dagar och idag har jag behövt ta smärtstillande. Händerna, huden, fingrarna, halsen, axlarna, knän, fötter... sjukt alltså. Det är som smärtan jag hade i våras (tror jag skrev om den) fattar verkligen inte. Att jag är stel är inget nytt, det kom som ett brev på posten med första veckan av antihormoner, men dessa dagar blir det inte ens bättre om jag rör mig, det tar massa energi att bara sätta mig och resa mig upp. Jag orkar inte. Har ätit en del kolhydrater på semester , måste testa att utesluta dessa och se om det blir bättre. Finns inte en chans att man pallar med det här. Får ångest av bara tänka tanken att behöva ringa nån jävla läkare, det är sådan låååångbänk innan man ens får träffa rätt person :(

Hoppla va negativt det blev...

torsdag 18 maj 2017

Me and my Monkeys

Denna underbara kvinna...

Jag har haft förmånen att inte behöva tänka på cancer på länge, det är en magisk grej. Jag har varit bara jag, det var längesen på något sätt. På måndag har jag mitt första besök efter att alla behandlingar (ja förutom antihormonerna, men de är ju mera ett nytt sätt att leva på än en "behandling") är klara. Jag har typ inga frågor... jag vet att det är dax för en koll av hjärtat och bentäthet och även mammografi. Känner på mig att alla tre är UA. Utan anmärkning. Mitt föredetta sjuka bröst ser lite skumt ut men jag tror det är en sk kapselbildning, men jag tror inte jag pallar göra något åt det just nu ändå så jag orkar inte bry mig om det. Just nu vill jag bara ha lugn. Det kan få räcka med operationer och ett tag nu.

När jag fick återfall denna gång så träffade jag på en tjej som jag fått bra kontakt med, Nina, hon bloggar också men vi träffades i en av trådarna på Facebook som har med bröstcancer att göra tror jag faktiskt, summa summarum fattade jag direkt att hon var en jäkligt skön tjej. Det har varit skönt att bolla med henne under hela perioden, hon är enkel att prata med och jag förstår henne så bra. Det otroligt orättvisa är att hon fortfarande faktiskt är sjuk och jag kommer inte att skriva att hon inte kan bli frisk utan väljer att tro att det finns en lösning runt knuten.
Idag fick jag äran att träffa Nina irl, och det var som att det var igår vi sågs sist, enkelt och supertrevligt. Jag kan inte förstå att hon har cancer. Jag kan verkligen inte förstå vad den där starka snygga kvinnan mitt emot mig går igenom i detta nu, eller ska behöva gå igenom den där här skiten vi kallar cancer.
Svårt, cancer är så så svårt och så så lurigt. Att vara drabbad sätter psyket i en annan dager, jag vet att vi alla som går eller har gått igenom det får höra "du är så stark", idag ville jag bara säga "du är så stark" oavbrutet, och kan kanske för första gången förstå varför det ploppar ur folk i tid och otid. Jag är imponerad av denna kvinna, på många många sätt. Jag hoppas vi ses snart igen Nina!!

Av anledning till att Nina varit i Stockholm så gick jag hem och lyssnade på podden "cancersnack". Jag lyssnar fortfarande, det är en blandning av svart och vitt och alla färger där i mellan, det känns som om alla har haft samma upplevelse, men vi hanterar det olika. Kan rekommendera den sista podden, hon (minns inte hennes namn nu)  säger en massa bra saker, det kommer en del jobbiga känslor (chemobrain, som för övrigt blir bättre med tiden men som är otroligt märkligt att man inte från sjukvårdens sida tar upp) men mest känner jag mig stark och positiv när jag lyssnar, och hon säger en grej som satte ord på något jag försökt förmedla. Man får vara glad trots att man är sjuk. Hon älskar livet, det gör vi ofta, men det förväntas kanske lite att man ska vara ledsen och nere, som Nina sa idag "det är inte svårt att vara grym när man mår bra" och tjejen i podden säger "Det är inte farligt att vara glad" ... det summerar dagen.

Man kan vara ledsen, nere, ynklig, arg, ångestfylld, men det är inte farligt att vara glad. Vi har olika mått av sorg i oss, men att vara glad är inte en fiende, inte ens i sorg.  Vill ni veta mer om världens bästa Nina, så kika in hos Nina, hennes blogg finns i min lista också. Vill ni lyssna på "cancersnack" så hittade jag dessa på RadioPlay.

Solen skiner starkt idag, verkligen starkt.





fredag 28 april 2017

Det kom ett brev... uppföljningen

Jag var helt säker på att jag skrivit om detta men kan inte hitta det just nu.. Minns inte exakt när detta hände men tror det var ett par dagar innan jag fyllde år. Jag hade varit på strålningen och började bli bra jävla trött på det, skulle fylla de big 40, kom hem trött som bara fan från KS och hade fått ett brev. Såg att det var från Karin, min fina vän som ett år tidigare drog med familjen till staterna. Öppnar brevet, glad att få riktig post och ut trillar tor biljetten till San Francisco... Den märkliga känsla som infinner sig där på hallgolvet var märklig. Det öppnade på något sätt kranen. När min kran vrids på är den svår att stänga. Jag var så utmattad, trött och less... och så fruktansvärt jävla glad samtidigt. Vi bestämde att jag skulle komma efter den 17onde och sista herceptinbehandlingen. Den fick jag i tisdags (som följdes av en läskig allergichock dagen efter med en infektion i halva ansiktet....) och idag, fredag 28 Maj sitter jag och väntar på ett något försenat flyg till staterna. Visserligen lite svullen i fejset men vem fan bryr sig. .. det här ska bli så fantastiskt att det inte ens hade varit jobbigt om jag förvandlats till shrek av sista herceptinet. Jag är idag faktiskt enbart glad att jag överhuvudtaget lever. Svår känsla att förmedla. Det är en otroligt lugnande känsla.
Mot staterna och åt helvete med cancer.

Kärlek/ Ida

torsdag 13 april 2017

Vårdcentral

Det här skämtet vi kalla "vårdcentral"... orkar inte ens skriva om eländet, men antingen så
är vården i hela landet en sopstation eller så är jag obehagligt kräsen. Im not sure.


När man har varit sjuk. Haft en värre sk man-cold, typ Cancer, så vill sjukvården gärna påpeka att man är lite hypokondrisk eller kanske är lite "orolig".
Jag har ingen sjukdomshistorik sedan tidigare förutom då min första man-cold 2010, det finns inget annat att hitta i min journal än ev en eller två halsflussar. ÄNDÅ utgår man ifrån att jag bara är "orolig". Jag har sedan några månader haft trassel med ett öra, det började med att det kom på kvällarna, jag trodde mig först se ett mönster med att det var efter ett glas vin, men det visade sig inte stämma utan började komma varje kväll, utan vin. Sen trodde jag att det var så att jag var lite förkyld kanske, sen blev jag frisk och det fortsatte komma och gå. Då trodde jag att det kanske var bara när jag var fysiskt ansträngd, det visade sig inte stämma... så, jag har alltså en längre tid gått och väntat ut detta otroligt enerverande dunkande i mitt ena öra.


Jag ringer då vårdcentralen. ... får en tid. Träffar en man som inte frågar mig en enda fråga, han hittar mig inte i systemet och utgår ifrån att jag aldrig varit där tidigare (varit listad på samma vc i 20 år....) han säger " du har vax i örat?" ... um, jag vet inte. Har aldrig haft problem med det tidigare men du kan väl titta? .. han tittar, han säger "nej, ingenting där". "Du har högt blodtryck?" ... um, nä det tror jag inte, har iaf aldrig tidigare haft problem med det", han kollar blodtrycket, det är lågt, som jag trodde. Han säger " vi skulle kunna ta ett blodprov, men det ingår inte i dom pengarna du har betalat, du får gå hem och ringa hit och boka en tid hos läkare".
Jag svarar att jag betalar ingenting för jag har frikort. Jag går hem. Jag har fortfarande hjärtat i vänster öra.
Älskar vården alltså. Ringer nu, en vecka senare för att boka en tid hos en läkare så att jag kan inte betala igen och få ta ett blodprov.... jag får inte boka läkare, jag får återkomma en annan dag för just idag kan hon inte boka läkare. Jag frågar 3 gånger varför men jag förstår ändå inte vad problemet är. Jag avslutar samtalet, går in på vårdguiden och bokar en tid, på samma jävla vårdcentral som jag just talat med.


Jag är inte orolig, men jag är irriterad på att höra ljudet i mitt öra. Ja, jag har haft cancer, två gånger,  det gör också att jag förväntar mig professionellt bemötande, jag får fortfarande antikroppar, den som läst dessa biverkningslistor förstår att man lätt kan råka ut för en biverkan, jag äter lite mediciner, men jag försöker nu att få hjälp att reda ut detta, istället för att läsa olika biverkningslistor, men likt förbannat lägger folk huvudet på sne och säger "jag förstår att du kan vara orolig, det är säkert inget". Jag har aldrig påstått att jag är orolig, jag har aldrig påstått att det "är något", jag vill bara bli av med dunket i örat.




Symptom " pulserande ljud i vänster öra"
Diagnos "orolig och hypokondrisk fd cancersjuk patient med attityd".
Behandling "ignorans"


SLUT


/Häxan. Passar ju bra såhär till påsk


Tjing!



Featured Post

BRCA1 mutation

Ja. Så är det jag hade en ärftlig cancer. Genen finns kvar och så också risken att drabbas i det friska bröstet och i äggstockarna. Det kän...