tisdag 19 september 2017

Värk och Arimidex

Jag har nu varit utan Arimidex, arosmatahämmaren i några veckor. Aja fucking baja, men det bara blev, skulle börja med en annan sort och bara testa om det kunde bli lite bättre med värken, men då liksom tog jag bara inte, skulle bara testa några dagar utan.. bara några, blev några veckor. Smärtan försvann, jag är lite stel men bara lite, och har inte ont. Alla vallningar försvann och livet var toppen. Men underbart är kort.

I går började jag igen, och vallningarna har gjort sitt inträde både en och sexton gånger idag. Jag vågar inte ens testa den andra varianten jag fick utskriven (letrozole) för jag fick se "depression" bland biverkningarna och det vill jag inte ens utmana. Jag är ett kolli, jag har fruktansvärt ont, men jag är i alla fall inte deprimerad. Jag får stå ut bara... nio år med smärta, värre saker har hänt. Det känns ändå som lite lång tid med tanke på hur kort livet kan bli? Allting är relativt.

Så, nu ska vi se hur lång tid det tar att bli orörlig. Om man ska se något positivt (förutom att jag ev kanske lever lite längre, vilket ju ändå är poängen med detta) så kan man ju roa sig med att göra egna experiment. Hur lång tid tar det att få ont, jätteont, och hur lång tid tar det att komma till stadiet "100 år".

Återkommer med en rapport ... ;)

lördag 12 augusti 2017

Värk

Aj aj aj ... upplevde att värken försvann efter avslutad herceptinbehandling. Gick bra ett par månader men idag och ung en vecka nu en horribel värk i kroppen. Jag har tränat mycket löpning och jag får träningsvärk som aldrig blir bättre, nu har jag inte kunnat springa på 2 dagar och idag har jag behövt ta smärtstillande. Händerna, huden, fingrarna, halsen, axlarna, knän, fötter... sjukt alltså. Det är som smärtan jag hade i våras (tror jag skrev om den) fattar verkligen inte. Att jag är stel är inget nytt, det kom som ett brev på posten med första veckan av antihormoner, men dessa dagar blir det inte ens bättre om jag rör mig, det tar massa energi att bara sätta mig och resa mig upp. Jag orkar inte. Har ätit en del kolhydrater på semester , måste testa att utesluta dessa och se om det blir bättre. Finns inte en chans att man pallar med det här. Får ångest av bara tänka tanken att behöva ringa nån jävla läkare, det är sådan låååångbänk innan man ens får träffa rätt person :(

Hoppla va negativt det blev...

torsdag 18 maj 2017

Me and my Monkeys

Denna underbara kvinna...

Jag har haft förmånen att inte behöva tänka på cancer på länge, det är en magisk grej. Jag har varit bara jag, det var längesen på något sätt. På måndag har jag mitt första besök efter att alla behandlingar (ja förutom antihormonerna, men de är ju mera ett nytt sätt att leva på än en "behandling") är klara. Jag har typ inga frågor... jag vet att det är dax för en koll av hjärtat och bentäthet och även mammografi. Känner på mig att alla tre är UA. Utan anmärkning. Mitt föredetta sjuka bröst ser lite skumt ut men jag tror det är en sk kapselbildning, men jag tror inte jag pallar göra något åt det just nu ändå så jag orkar inte bry mig om det. Just nu vill jag bara ha lugn. Det kan få räcka med operationer och ett tag nu.

När jag fick återfall denna gång så träffade jag på en tjej som jag fått bra kontakt med, Nina, hon bloggar också men vi träffades i en av trådarna på Facebook som har med bröstcancer att göra tror jag faktiskt, summa summarum fattade jag direkt att hon var en jäkligt skön tjej. Det har varit skönt att bolla med henne under hela perioden, hon är enkel att prata med och jag förstår henne så bra. Det otroligt orättvisa är att hon fortfarande faktiskt är sjuk och jag kommer inte att skriva att hon inte kan bli frisk utan väljer att tro att det finns en lösning runt knuten.
Idag fick jag äran att träffa Nina irl, och det var som att det var igår vi sågs sist, enkelt och supertrevligt. Jag kan inte förstå att hon har cancer. Jag kan verkligen inte förstå vad den där starka snygga kvinnan mitt emot mig går igenom i detta nu, eller ska behöva gå igenom den där här skiten vi kallar cancer.
Svårt, cancer är så så svårt och så så lurigt. Att vara drabbad sätter psyket i en annan dager, jag vet att vi alla som går eller har gått igenom det får höra "du är så stark", idag ville jag bara säga "du är så stark" oavbrutet, och kan kanske för första gången förstå varför det ploppar ur folk i tid och otid. Jag är imponerad av denna kvinna, på många många sätt. Jag hoppas vi ses snart igen Nina!!

Av anledning till att Nina varit i Stockholm så gick jag hem och lyssnade på podden "cancersnack". Jag lyssnar fortfarande, det är en blandning av svart och vitt och alla färger där i mellan, det känns som om alla har haft samma upplevelse, men vi hanterar det olika. Kan rekommendera den sista podden, hon (minns inte hennes namn nu)  säger en massa bra saker, det kommer en del jobbiga känslor (chemobrain, som för övrigt blir bättre med tiden men som är otroligt märkligt att man inte från sjukvårdens sida tar upp) men mest känner jag mig stark och positiv när jag lyssnar, och hon säger en grej som satte ord på något jag försökt förmedla. Man får vara glad trots att man är sjuk. Hon älskar livet, det gör vi ofta, men det förväntas kanske lite att man ska vara ledsen och nere, som Nina sa idag "det är inte svårt att vara grym när man mår bra" och tjejen i podden säger "Det är inte farligt att vara glad" ... det summerar dagen.

Man kan vara ledsen, nere, ynklig, arg, ångestfylld, men det är inte farligt att vara glad. Vi har olika mått av sorg i oss, men att vara glad är inte en fiende, inte ens i sorg.  Vill ni veta mer om världens bästa Nina, så kika in hos Nina, hennes blogg finns i min lista också. Vill ni lyssna på "cancersnack" så hittade jag dessa på RadioPlay.

Solen skiner starkt idag, verkligen starkt.





fredag 28 april 2017

Det kom ett brev... uppföljningen

Jag var helt säker på att jag skrivit om detta men kan inte hitta det just nu.. Minns inte exakt när detta hände men tror det var ett par dagar innan jag fyllde år. Jag hade varit på strålningen och började bli bra jävla trött på det, skulle fylla de big 40, kom hem trött som bara fan från KS och hade fått ett brev. Såg att det var från Karin, min fina vän som ett år tidigare drog med familjen till staterna. Öppnar brevet, glad att få riktig post och ut trillar tor biljetten till San Francisco... Den märkliga känsla som infinner sig där på hallgolvet var märklig. Det öppnade på något sätt kranen. När min kran vrids på är den svår att stänga. Jag var så utmattad, trött och less... och så fruktansvärt jävla glad samtidigt. Vi bestämde att jag skulle komma efter den 17onde och sista herceptinbehandlingen. Den fick jag i tisdags (som följdes av en läskig allergichock dagen efter med en infektion i halva ansiktet....) och idag, fredag 28 Maj sitter jag och väntar på ett något försenat flyg till staterna. Visserligen lite svullen i fejset men vem fan bryr sig. .. det här ska bli så fantastiskt att det inte ens hade varit jobbigt om jag förvandlats till shrek av sista herceptinet. Jag är idag faktiskt enbart glad att jag överhuvudtaget lever. Svår känsla att förmedla. Det är en otroligt lugnande känsla.
Mot staterna och åt helvete med cancer.

Kärlek/ Ida

torsdag 13 april 2017

Vårdcentral

Det här skämtet vi kalla "vårdcentral"... orkar inte ens skriva om eländet, men antingen så
är vården i hela landet en sopstation eller så är jag obehagligt kräsen. Im not sure.


När man har varit sjuk. Haft en värre sk man-cold, typ Cancer, så vill sjukvården gärna påpeka att man är lite hypokondrisk eller kanske är lite "orolig".
Jag har ingen sjukdomshistorik sedan tidigare förutom då min första man-cold 2010, det finns inget annat att hitta i min journal än ev en eller två halsflussar. ÄNDÅ utgår man ifrån att jag bara är "orolig". Jag har sedan några månader haft trassel med ett öra, det började med att det kom på kvällarna, jag trodde mig först se ett mönster med att det var efter ett glas vin, men det visade sig inte stämma utan började komma varje kväll, utan vin. Sen trodde jag att det var så att jag var lite förkyld kanske, sen blev jag frisk och det fortsatte komma och gå. Då trodde jag att det kanske var bara när jag var fysiskt ansträngd, det visade sig inte stämma... så, jag har alltså en längre tid gått och väntat ut detta otroligt enerverande dunkande i mitt ena öra.


Jag ringer då vårdcentralen. ... får en tid. Träffar en man som inte frågar mig en enda fråga, han hittar mig inte i systemet och utgår ifrån att jag aldrig varit där tidigare (varit listad på samma vc i 20 år....) han säger " du har vax i örat?" ... um, jag vet inte. Har aldrig haft problem med det tidigare men du kan väl titta? .. han tittar, han säger "nej, ingenting där". "Du har högt blodtryck?" ... um, nä det tror jag inte, har iaf aldrig tidigare haft problem med det", han kollar blodtrycket, det är lågt, som jag trodde. Han säger " vi skulle kunna ta ett blodprov, men det ingår inte i dom pengarna du har betalat, du får gå hem och ringa hit och boka en tid hos läkare".
Jag svarar att jag betalar ingenting för jag har frikort. Jag går hem. Jag har fortfarande hjärtat i vänster öra.
Älskar vården alltså. Ringer nu, en vecka senare för att boka en tid hos en läkare så att jag kan inte betala igen och få ta ett blodprov.... jag får inte boka läkare, jag får återkomma en annan dag för just idag kan hon inte boka läkare. Jag frågar 3 gånger varför men jag förstår ändå inte vad problemet är. Jag avslutar samtalet, går in på vårdguiden och bokar en tid, på samma jävla vårdcentral som jag just talat med.


Jag är inte orolig, men jag är irriterad på att höra ljudet i mitt öra. Ja, jag har haft cancer, två gånger,  det gör också att jag förväntar mig professionellt bemötande, jag får fortfarande antikroppar, den som läst dessa biverkningslistor förstår att man lätt kan råka ut för en biverkan, jag äter lite mediciner, men jag försöker nu att få hjälp att reda ut detta, istället för att läsa olika biverkningslistor, men likt förbannat lägger folk huvudet på sne och säger "jag förstår att du kan vara orolig, det är säkert inget". Jag har aldrig påstått att jag är orolig, jag har aldrig påstått att det "är något", jag vill bara bli av med dunket i örat.




Symptom " pulserande ljud i vänster öra"
Diagnos "orolig och hypokondrisk fd cancersjuk patient med attityd".
Behandling "ignorans"


SLUT


/Häxan. Passar ju bra såhär till påsk


Tjing!



tisdag 4 april 2017

Mår illa....

Sen igår har jag ett illamående som kommer och går. Det dök upp väldigt plötsligt när jag tittade i kalendern och det stod "rh herceptin 15.30"... Idag är det dags för spruta nummer 16 och jag har mått illa sedan igår, jag är just nu mest orolig för hur illa jag ev kan komma att må, jag har brådis hem så jag kan inte sitta i KS lobby hur länge som helst och vänta ut illamåendet.
Vad fan är det som gör detta- Det måste vara själva avdelningen....


Nu är jag sådär djävulskt trött på dyningarna efter cancer. Jag har inga bröst. inga äggstockar, är i klimakteriet som följd av det (och hereceptinet och Zoladexen och Arimidexen) riskerar jag benskörhet, och det kan tydligen gå fort om man åker på det, snart dags för nästa hjärtkontroll, herceptin sätter en viss press på hjärtat (där man då också hittade ett hjärtfel som jag fötts med men aldrig vetat om) jag har konstant värk i kroppen, utvecklat rosacea som även slagit till i örat och i ögonen.
Mitt största problem just nu är om man vågar gå till naprapat innan jag vet hur bentätheten ser ut, men jag skulle vilja eftersom jag har smärta lite här och där. ... och så det här  med sprutan då... kommer jag att kasta upp lunchen jag just satte i mig.


Only God knows ;) (Personligen tror jag inte han finns.... men ni fattar)


Jag blir less på mänskligheten... less på att svara på frågan "hur mår du?" Less på den frågan i allmänhet faktiskt. .. Jag tänker varje dag när jag svarar "Bra! Hur mår du?" i mitt huvud att det
finns en grad av sanning i mitt svar ändå, det kan ta mig fan alltid vara sämre, det kommer alltid finnas någon som mår mycket värre, varför klaga.


För vi lever ju, det har man lärt sig är det enda viktiga här i livet.


Over and BARF out. 

torsdag 30 mars 2017

Åh aj aj oj joj

I går gick jag hem från jobbet, jag trodde att jag höll på att bli toksjuk... eftersom jag otroligt sällan blir sjuk så kände jag mig lite deppig... varken lust eller tid att bli sjuk.
Sov från och till mellan lunchtid och 19, sen kände jag mig mycket piggare, idag är det inget större fel, så VAD är det som gör att jag inte mår bra? Igår hade jag så sjukt ont i hela kroppen, influensaont. Har tränat mycket sista tiden, och många pass jag aldrig prövat tidigare, och jag får helt sjuk träningsvärk. Jag är absolut inte en helt otränad person, jag har inte särskilt mycket vikt att bära, jag har väldigt bra kondition, så va fan är det som gör att jag får sådan bisarr värk i kropen.. its beyond träningsvärk. Jag misstänker nu att det var det som gjorde att jag kände mig sjuk i går. Tillsammans med lätt snuva.

Jag är så fruktansvärd rädd att det är Arimidex... så så rädd. Hur ska man kunna vara positiv om det visar sig att det väntar 9,5 år med daglig smärta och det enda man ordinerar är träning. Moment 22.
Det får bara inte vara så. Jag vet inte vad jag ska göra för att ta reda på heller, kanske låta bli träning någon vecka så att jag kan utesluta träningsvärk.

Haft någon konstig känsla i örat så jag ska besöka Dr idag, jag är ingen direkt den som springer till doktorn när något är knas, men nu går jag för allt.... försöker lära känna denna sargade kropp igen efter all chemo och tabletter som är nya för kroppen. Vad är vad liksom? ... Det tar sin lilla tid att hitta sitt nya jag. Jag har även tagit bort äggstockar så det är ännu mera nytt, tabletter, klimakteriet, chemo, allt är ändrat. Man har startat om den gamla datorn och hoppas på det bästa.

Om någon läser detta och äter Arimidex eller Anastrozol, kan ni slänga in en rad om hur ni mår på dessa och vad ni ev gör om ni har biverkningar?

Kramar

Featured Post

BRCA1 mutation

Ja. Så är det jag hade en ärftlig cancer. Genen finns kvar och så också risken att drabbas i det friska bröstet och i äggstockarna. Det kän...