tisdag 27 september 2016

Zoladex

Den här bloggen har kommit att bli en enda lång besvikelse på vården. .. jag får givetvis tider som gör att jag får hänga på KS hela jävla dagarna om jag inte ska försöka byta. Ni kan ju gissa hur enkelt det är att byta tider där det inte finns några tider. Jag får helt enkelt bara acceptera att mitt liv tillhör landstinget just nu. MEN i går lyckades jag ändra tiden för Zoladex sprutan så att jag bara behöver hänga där en timme mellan spruta och strålning. När jag ringer för att kolla tiden så säger hon bara "och så sätter du på embla plåstret ca en timme innan".... Embla...? Ja har du inte fått recept på Embla? Nej, men behövs det verkligen? Ja, det är en ganska grov nål så det rekommenderar vi. Jag fixar ett recept så kan du hämta ut det.

OK.... så jag går och ska hämta ut Embla plåster (bedövning för tex nålstick) och tjejen på apoteket ser lite lustig ut och säger "alltså... det står att dom inte ska gå på ditt högkostnadskort, du ska betala fullt pris enligt din läkare... det blir 380 kronor tack".

Där kände jag att nu får det vara nog. FUCK THAT. Nej. Jag är inte intresserad, då får det göra ont. (ok jag visste att jag nog hade ett hemma... ) Det är själva grejen. Jag har ju betalat de x antal tusen som gör att jag HAR RÄTT TILL SUBVENTIONER ... det kan säkert låta småaktigt, men va fan då. Jag har betalat, jag har rätt till mediciner och PLÅSTER om det nu behövs för att jag ska kunna få min behandling. Som bekant får man ut många tusen mindre än när man jobbar, alltså är det ekonomiska läget sådant att man inte gärna slänger pengar runt sig. Här gick min gräns. Va fan ska jag med ett recept till? Jag kan väl bara gå och köpa dom då, det är ju inte knark direkt....

Så. Idag händer det, det som jag varit rädd för sen i februari. Blä.

Fick herceptin igår, gick hur bra som helst. Avdelning P53 är den enda som funkar (och strålningen!) på det där stället... jag är så trött nu, jag vill att det ska ta slut nu. Jag är SÅ SÅ TRÖTT. Jag sover dåligt och jag är trött. Sådant är läget helt enkelt. Och nu kommer jag väl bli deprimerad och tappa lusten också.

Det går bra nu....

söndag 25 september 2016

Mellan 40 & 50


 
Ja. Nu är jag äntligen 40 år. Ja, så känns det. Äntligen. Jag vet inte ens varför men jag är grymt nöjd. Nu känns det helt plötsligt OK att få åldras. Väldigt konstigt att tänka sig att nästa gång det är big time party är när man fyller 50? 50... det börjar bli gammalt på riktigt ;) 


Jag blev hämtad efter strålningen och färdades någon timme till ett SPA hotell, där fick jag en ansiktsbehandling och bubbelpool med bubbeldricka, middag och massa snack. Väldigt nöjd med firandet! Skönt att det är klart också.

 Så vad händer på strålningen... det började inte så bra, men jag fick tala med läkaren dag nummer två igen då jag var orolig över det han sagt och det jag hört om att stråla hjärtat för mycket. Han hade tittat på bilderna och jag får INTE extra mycket strålning på hjärtat som de trott. Den överlappande delen (från där jag strålades förra gången och denna) hamnar det mest bara revben i vägen. Biverkningar jag kan förvänta mig längre fram i livet, 5-10-20 år från nu är värk från revben... de blir också skörare, men man anser inte att det problemet skulle överskugga eventuell risk för att få tillbaka cancern och det är väl så jag tänker också. Får jag tillbaka det nu ligger jag risigt till, så är det bara så denna gång känns det nog ännu viktigare att ta död på allt än vad jag kände förra gången... då trodde jag iof aldrig att jag skulle få cancer igen... det fanns ju bara inte.

Strålningsbild nr...? 
Oh well. Jag är mitt i min cancerbehandling och sprang tjejmilen på Lidingö idag. ... visserligen 30 minuter ifrån mitt personbästa men jag gjorde det och det är större än tiden. Jävligt skön känsla. Jag var i bättre form rent konditionsmässigt när jag upptäckte knölen denna gång, och det har helt klart visat sig att det har också gått ofantligt fort att hämta sig, hämta mig, från cellgifterna.

Jag upplever att jag är otroligt trött, denna första strålningsvecka.. men jag sover fortfarande väldigt dåligt och har gjort i några veckor, har ont i kroppen, ryggen, muskler, leder. I samband med dålig sömn så har jag legat på strålningsbordet och jag tror att jag spänner skiten ur kroppen varje gång, nu börjar jag vänja mig lite men det är inte så lätt att slappna av när man inte får röra sig en mm, jag tror att jag spänner hela kroppen och typ håller andan. Detta gör mig trött...
Annars känner jag inget, lite torr i halsen och lite svidande känsla på området där jag strålas (hals, nyckelben och armhåla)
Håret växer ut som OGRÄS.... fjunigt, tjockt och krusigt...


I morgon står strålning och herceptinspruta på schemat... på tisdag står strålning och zoladexspruta på schemat... so busy...

Förra veckan fick jag för första gången även kolla hjärtat. Det var ju mer eller mindre omöjligt med inplantat att se något hjärta... EKG visade på något avvikande, men dom ringde och sa att det har INTE med någon behandling att göra, och jag ska INTE bli rädd. Hjärtläkaren har ännu inte hunnit kolla EKG men det man hört är att det verkar som om det pumpar ut blodet för snabbt. Det som kan vara något att bry sig om är att inte äta viss medicin, om det visar sig att jag nu har det här "problemet". Dock underströks noga att det INTE är pga av herceptinet. Synd ändå att man inte kollade hjärtat innan...

Det låter säkert väldigt negativt alltihopa, men jag mår i det stora hela bra, jättebra faktiskt. Hade kunnat önska lite mera energi, lite mera inspiration för att måla, och lite mera pengar :) Annars så... livet leker.

måndag 19 september 2016

Utandning 2.0

Eftersom detta inte alls är någon sluten grupp av läsare så har jag valt att inte
outa dessa otroligt vackra kvinnor (jag vet, visst blir man nyfiken?!) som är
en del av mina härliga kollegor som firade mig idag.
Jag vet knappt var jag ska börja. Min kropp är så full med känslor, det är rädsla, glädje, eufori, ilska, förvirring, irritation, och så glädje igen. Idag andades jag ut. Jag andades ut ett "helt" halvår i en enda utandning.

Jag börjar med att säga som fantastiska Laleh. Du vet ju att du vet att det väntar något mer, efter natten kommer dagen. Min dag kommer så sakteliga nu. Och det kommer aldrig bli som förr, det kommer bara att bli bättre.
Det är en bra inställning! Du vet ju att du vet!

Åker till jobbet och där blir jag förhandsfirad! Fick en supergod sockerfri mousse (till och med Ida anpassad. Hatten av!!) och en present. Jag är väldigt dålig på att fylla år. Jag är väldigt dålig på att tycka att jag ska bli firad. Jag är väldigt dålig på att tycka att det är OK. Nu har jag bara bestämt mig för det jag ju precis som förra gången tänkte att "ett år till är numera något att fira" att det faktiskt stämmer. Jag har ingen 40-års kris. Jag är nöjd och glad för att fylla 40. Jag är nöjd och glad att jag överlevt i 40 år, de år som förhoppningsvis kommer är bonusar. Jag har länge önskat mig en trähand. Man använder den som stöd när man tex målar och inte kan få till sina händer... Nu finns där inga bra ursäkter för att måla händer. Blev så glad! Sen fick jag skynda mig iväg till strålningen.

Jag fick börja med att vänta en halvtimme... och hann tänka att det inte spelar någon roll om man som nu har en fast tid eller "öppet hus" som det var 2011, man får ändå vänta. Sen kom det en sköterska som lämnade över till en läkare. Dom har ett otroligt obehagligt och mörkt rum i korridoren till alla strålningssalar som även om man inte har klaustrofobi nog kan utveckla det. Ha sa typ "det här är ju inte första gången du är här, tyvärr" Svaret på det är ju "Nej just det". Sen förklarade han (jag fattar ff inte riktigt, men jag uppfattar det typ såhär) att jag TYVÄRR kommer att strålas lite "överlappat" från förra gången, detta medför en hög strålningsdos på vissa områden. Några större organ kan då få biverkningar av detta. De organen är hjärtat och lunga....
Um... jaha? Ja, jag kan få veta hur hög dos, det vet vi om ungefär tre dagar, men hur som helst så kommer behandlingen inte att ändras. Man har vägt nackdelar mot risker och kommit fram till denna behandling. .. Sen blir de tysta och tittar på mig. Jag hör mig själv säga " ja men... vi kör väl..." han säger "bra inställning" och vi går ut.

Sen drog sköterskan i korta drag hur det går till... jag minns faktiskt precis allt. Jag måste ligga still, jag får inte hjälpa till att flytta på kroppen när de ställer in den för strålningen, jag kan nysa eller hosta "rakt ut". Jag kan lova er att det finns ingen gång någonsin man så gärna vill röra på sig som när man ligger där. Ingen. Det går ju fort, dom jobbar snabbt och effektivt dessa tjejer. Hittills har jag inte träffat på en man. Kanske för att det blir en del naket... jag vet inte.  Anyways... förra gången så tog jag en selfie nästan varje dag när jag strålades. .. Toan där denna fotosession utspelade sig finns kvar, intresset för selfies inte alls, men bara för att så gjorde jag det idag... Låt oss bara säga att fem år sätter spår i en kvinna....
2011. Lite yngre, lite slätare, lite smalare...Med peruk
2016. Tilltufsad, lite risigt hår kvar och
jävligt mycket rynkigare :)
Sen var det dags för lymfterapi i grupp. Lika vidrigt som jag föreställt mig, det var en bisarr upplevelse, inget fel på någon kvinna där, utan själva grejen, det var som en något aggressiv live-facebookgrupp. En grupp kvinnor i ett ålderspann på 40 år kanske där hälften inte säger ett pip (etc jag) och hälften gärna vill dra hela sin historia och gärna prata med likasinnade. De som pratade denna gång verkade alla göra denna resa för första gången, och jag kan bara konstatera att vi oroar oss för olika saker. Deras oro handlade om vad som ska hände med att gå på sin bikramyoga med picline, ligga på mage med inplantat eller simma, och mina problem är något helt annat. Väldigt märkligt att man ens får denna info i grupp, jag vill inte sitta och älta mina funderingar om ödem med tjejer var frågor handlar om huruvida man ligga på mage med inplantat. Dessa frågor är verkligen inte mindre viktiga, bara helt ointressanta för mig. Minns att jag hade exakt samma känsla när jag gick på "Look good feel better" kurs, där jag som utbildad makeupartist (varför i helvete gick jag ens dit??) satt och fick sminktips i sällskap med ett gäng andra skalliga damer mellan 40 och döden.  Jag hade svårt att sitta kvar. Det var härlig luft utomhus när man väl kom dit. Nu när jag tänker efter tror jag fan att "Look Godd Feel Better" kursen var i samma rum som denna "lymfterapi".

Jag säger inte att det här är dåliga påhitt, bara att jag har dålig självkännedom. Och en annan sak jag reflekterar över är att jag tror det finns ett massivt behov av få träffa människor i samma situation. Inte för mig direkt, men för många andra. Jag träffade mina cancerbuddies förra gången, och dessa tjejer är mig nära fortfarande, dom som lever fortfarande, så är det också, några klara sig inte. Det var ju otroligt viktigt den gången, verkligen. Jag har skaffat mig en ny härlig denna gång också, en del människor går rakt in i hjärtat :)

Pratade med min mamma på vägen hem, hon bad mig vara barnfri på fredag mot lördag natt och ta med mig en övernattningsväska innehållande badkläder till KS på fredag så ska hon hämta mig där efter strålningen. Bara det här fick mig att må SÅ BRA. Jag längtar till min födelsedag mer än någon gång.

Anyways.. .många röriga tankar.. hann inte äta, så när jag kom hem vid 15 hade jag inte ätit något annat än moussen i morse, jag var väldigt trött på alla sätt, jag tog upp posten och hade fått brev från staterna från min kära Karin. Karin och hennes familj drog till SF, USA i höstas för att leva och bo. Sen dess har det varit fullt jävla ös här med cancer och skit. Jag har inte haft några känslor alls sen jag blev sjuk. Jag har bara kollar i en rak linje framåt. Jag skulle göra så många saker detta år som jag fått ställa in pga av det här bajset så jag har väl bara stängt av, jag har simmat dag och natt med nästippen över ytan. När jag öppnade brevet och det ramlade ut en flygbiljett rasade jag ihop på hallgolvet och grät. Jag kunde inte sluta, det har gått flera timmar nu och jag gråter fortfarande. Det kom så mycket känslor på en och samma gång. Jag kände sådan saknad efter henne (hela familjen) jag kände ilska över allt som hänt, jag kände mig så glad, så ledsen, så ... så... jävla urvriden.
Mest av allt känner jag mig glad, glad att det värsta är över. Att jag fortfarande lever och att alla runt om mig under denna tid fortfarande finns där, och att jag snart får krama alla. Det är en sjukt egoistisk tid att gå igenom en sådan här behandling. Man har ingen som helst möjlighet att tänka på någon annan. . Det är tufft på många sätt. I vanlig ordning behöver jag ta mig igenom det för att fatta vad fan som hände.

Cancer hände. Igen. Nu ska jag äntligen få fira min 40 års dag, även om den inte blir i Rom som planerat så blir det förhoppningsvis med mina allra käraste, och jag har två grymma resor att se fram emot. Saknar dig Karin <3 p="">






söndag 18 september 2016

Strålning 25 ggr

Då var det dax dax. I morgon startar 5 veckors strålning. Varje dag måndag till fredag. Piece of cake som man säger. Ska också på lymfterapi i morgon... jag fattar inte vad det är. Det är nått man gör i grupp..... Ingen aning. Allt som görs i grupp är wierd. Punkt.

Jag har provjobbat lite. Ska börja jobba 25% eller något sådant i oktober, jag är absolut redo för det verkliga livet, jag är så nära mitt vanliga jag jag någonsin kommer bli tror jag. Som det känns nu är jag bara trött på just det här "eländet" som får måla upp hela scenariot cancer. Jag är i utandningsfasen. Jag är där nu, där det kommer lite tårar då och då, jag pustar ut, är sjukt trött en vecka för att ha överskottsenergi nästa, jag vet inte riktigt vem jag själv är, vad vill jag, hur mår jag, hur mår jag inte? Det är en överanalys utan dess like. .. allt är normalt men KAN VARA.. bla bla bla... Ja.. alltså när jag får frågan "hur är det med dig" och jag svarar "jo men det är bra" och jag frågar "hur mår du?" så svarar många "bra, lite trött kanske".
Lite trött kanske.

Ja. Jag tänker att "vem fan är inte trött. Mänskligheten är trött". Så är det. Är det inte cancer är det småbarn som inte sover, eller en relation som tagit slut, eller en ny kärlek som snurrar, eller stress eller tonåringar som inte kommer hem i tid ...eller..... ja ni fattar. Det finns många saker i livet som gör oss trötta... en del kanske på ett bättre sätt ändra, men ändå. Trötthet är alltid trötthet.

Livet är hårt. Så är det bara, i perioder är livet väldigt väldigt hårt, man undrar kanske vad poängen egentligen är. Jag tycker att jag förra gången faktiskt bara accepterade att det hände mig. Den här gången känner jag att tankarna mera blir att jag inte fattar varför. Jag förstår inte varför min kropp försöker ta död på sig själv. Det är som ett krig i min kropp. Jag är faktiskt fortfarande bara 39 år. Under loppet av fem år har jag gjort två fulla cancerresor. Jag hade ett enda perfekt år mellan dessa år, när jag äntligen slutade med antihormoner som gjorde livet jävligt surt i det stora hela. Det känns inte riktigt OK liksom. Jag kanske överdriver, jag hade ju 4 friska år, men det var jobbigt emellanåt  med antihormonerna. Det vi förr i tiden skämtade bort som "klimakteriekärringar" är verkligheten för alla kvinnor någon gång i livet, och det är inget att skämta bort, det är lika jobbigt för kvinnan som det är för omgivningen och det är för några av oss ingen vacker lek på en hel massa sätt. Det finns en enda jävla poäng, men jag kan säga att nu om jag fått välja hellre valt att fortsatt ha mens 12 ggr per år. Punkt.

Eller ... så blir min resa denna gång helt annorlunda, jag kanske mår så JÄVLA bra att det blir en tjolahoppsan resa resten av livet. Håller tummar!

Fan. Jag fyller 40 också nästa vecka. ... Bra krigat Ida.

Over and out!

tisdag 13 september 2016

Snart dax igen

Från förra rundan...
Nu är det faktiskt snart dax för strålning... jag tror lite att jag blir lite störd av att allt inte är klart, jag är i fasen #getthisshitoverwith .. Jag orkar inget mera nu, jag vill vara klar, jag vill jobba, jag vill vara som vanligt, jag vill glömma och gå vidare men jag kan ju inte riktigt det. Minns att jag hade den här känslan förra gången också, det är en slags rastlöshet och tålamodsprövande tid. Jag är inte klar, men inte sjuk, men lite fast, fast väldigt pigg och ibland jävligt trött...
En cancerbehandling är som en enda lång väntan.. en väntan på att få må bra och det går aldrig tillräckligt fort. Som att sitta instängd i en tunnelbanevagn utan AC i 40 graders värme med signalfel från Hagsätra till Hässelbystrand (typ en timmes resa i normal takt) Man svettas och mår jävligt dåligt, vill bara kliva av och få lite luft i sig men man vet att resan hem då blir extremt lång eller så kommer man aldrig hem så man sitter kvar i sin svettpöl.

Ja. Så är det att ha cancer. En del av oss kan inte ens åka tunnelbana... det kunde jag, och det var rött vid varje korsning.



söndag 11 september 2016

Ont i kroppen, herceptin och Zoladex

Vaknade i natt av att hela kroppen värkte, alla muskler... fattar inte vad det är för knas nu.
Rörde på mig väldigt mycket ett par dagar, i kanske två veckor, så jag trodde att jag kanske helt enkelt hade ordentlig träningsverk, men nu har jag inte gjort ett skit på tre dagar och tycker väl det känts OK dessa dagar för att återvända i natt då. Fick kliva upp och ta värktabletter.

Tänker på Herceptinet. Men det är ju en hel vecka sedan jag fick det, dom biverkningar av det borde väl komma direkt om man får några. Läste lite om värk och herceptin och ögnade igenom flera bloggar där jag kan se att samtliga kvinnor fått hjärtsvikt av den här skiten. Det gör mig lite extra förbannad att det nu gått 6,5 månad och dom har inte ens kollat mitt hjärta, verkar som om många får kolla hjärtat innan påbörjande av behandling. I någon blogg stod det också att herceptinet förminskar hjärtats kapacitet med 40-60%   Jag har ingen aning om hur det stämmer, men i så fall är det kanske inte helt märkligt att man känner sig trött lite då och då?
Jag har fortfarande ingen bra teori om varför jag har så ont i kroppen. Aja... det går väl över... eller också inte.

Onkologen ringde i fredags, det blev dax att ta ett beslut om jag ska ta emot hormonbehandlingen, jag öste ur mig alla mina farhågor och hon kan ju varken dementera eller bekräfta men jag har fått en väldigt väldigt bra känsla av denna kvinna. Hon lyssnar, hon förstår, hon resonerar för att hjälpa mig att ta ett beslut utan att försöka pusha mig i någon riktning. Jag känner mig väl inte helt iskall och vågar inte avstå behandling, eller jag ska i alla fall försöka. Jag ska ändå ta bort äggstockarna så det här är bara en första smak på det, det som oroar mig är tilläggsbehandlingen som stoppar allt övrigt östrogen, som hos många fuckar upp det mesta.
Jag var supertöntig och började gråta när hon pratade om att jag skulle starta med sprutan samma vecka som strålningen, jag frågade hur många dagar det skulle ta innan ev biverkningar kommer, och hon sa ett par dagar till ett par veckor, och jag kunde bara tänka på att jag fyller år den fredagen. Jag vill bara få må OK den dagen. .. Jag hukade fram att jag vill vänta till efter den, och hon kunde inte hålla sig för skratt. Givetvis får jag vänta en vecka till... hon sa Grattis och vi la på. Pinsamt...

Jag passade på att fråga det jag tänkt på varje dag typ... är metastasen från min första cancer, har den legat där och bara börjat växa. Hade jag inte fått tillbaka den om jag ätit tamoxifen alla 5 åren istället för att sluta ett år för tidigt?
Man kan inte svara på om det är en cancercell från den första cancern som legat där, eller om det är en ny cancer, ett återfall som "bildats" igen. Jag hade INTE klarat mig även om jag ätit tamoxifen längre, det hade bara skjutit fram förloppet, så i detta fall är jag faktiskt glad att jag slutade tidigare. Jag förstår verkligen hur de får fram att 80% överlever bröstcancer, det är faktiskt inte hela sanningen enligt mig. De räknar att 80% överlever de första 5 åren... jo jo... men det som händer efter 5 år då? Vem fan bryr sig om fem år, med ordet "överlevnad" så tänker i alla fall jag på ett långt liv efter sjukdom.. I

Anyways.. det är ju vad det är... har korta tussar som växer ut på skallen som jag försöker spraya ner med hårspray, ser ganska roligt ut, har ont i kroppen och muskler, utvecklat rosacea, och säger snart hej till klimakteriet och hjärtsvikt? Men varför klaga, jag lever ju. ..

#vissadagarkännsjobbigareänandra


tisdag 6 september 2016

Mycket som har blivit fel

...sa hon när jag blev hämtad i väntrummet för att få min spruta herceptin. Jag skulle inte ha gjort något uppehåll i behandlingen, det ska inte gå mer än 3 veckor mellan injektionerna... nu har det gått några månader... Sen undrade hon hur mitt hjärta klarat av behandlingen, det kunde jag heller inte svara på då ingen undersökning av mitt hjärta är gjort. Jag har klagat lite på hjärtrytm till onkologen, det trodde han själv hade med min situation att göra (vilket jag inte håller med om men jag kanske har blivit sjuk i huvudet och inte kan känna själv om jag är deprimerad eller stressad över min egen situation...)
Nu känner jag i allafall att jag gärna kan få kolla hjärtat.
 Jag känner ju att jag inte varit särskilt anfådd men jag undrar lite varför jag inte hade någon som helst energi två veckor nyligen, när jag knappt orkade gå från sängen till soffan ... men i går sprang jag och jag är superpigg så det lär knappas vara nått hjärtfel. Eller inte fan vet jag. Jag orkar inte bry mig längre. Det var inte så roligt att vara tillbaka på cellgiftsavdelningen, jag fick en klump i halsen, sen gick det över. Hon frågade vilket cellgift jag fick eftersom jag hämtat mig så bra och redan springer och mår bra, men jag kom inte ihåg. Jag hör mig själv säga "det här vet jag... jag borde verkligen veta det..." men när jag letade i arkivet var det helt blankt. Jag mindes inte. När jag gick därifrån kom det upp.
Min hjärna vill gå vidare nu. Den vill bara att strålningen ska vara över och glömma det här eländet. För det är vad det är gott folk, cancer är ett satans ELÄNDE.  Här är en bild på hur fint märke man får av herceptinsprutan, så ser det ut idag. Det är väldigt mycket i sprutan, det tar en bra stund att injecera så det är väl inte så märkligt att det lämnar spår. Man byter ben var tredje vecka för att låta det andra benet vila lite :)