Jag KAN SJÄLV... men jag fattar ingenting...
Att vara en människa med kontrollbehov, som inte behöver någon annan, som klarar sig själv nästan jämt men helt plötsligt snällt får ställa sig i ledet och inte kunna bestämma något, helt utelämnad till människor som hon inte ens litar på, det klämmer fram en tårjävel.
Jag upplever att jag inte får reda på hur de resonerar. Som om onkologerna är som en chef på ett jobb, där dom har rätt att inte vara raka och berätta allt....
Men jag är inte en anställd i cancerbolaget jag är ägare av den här kroppen, och jag är i allra högsta grad tyvärr också ägare av cancerjäveln i min armhåla. Alltså är det inte mer än rätt att jag får vara med i diskussionen om hur det ser ut för mig.
Jag fick veta mer av ultraljudskvinnan på mammografienheten än av mina egna onkologer.
Jag tror att onkologerna jag har är kompetenta (sådär kompetenta på mina cellgifter iof...men för övrigt) den ena har säkert jobbat med detta lika längre, eller tom längre än hur gammal jag är, jag har respekt för deras kunskap men jag tycker att de är trötta... de visar inget engagemang. För den som inte suttit i denna situation så kan jag förstå om det låter hårt, men frustrationen sitter i att det som är deras day to day job handlar om mitt liv. Om jag ska få se min dotter växa upp...
Det är en frustration som är svår att förklara. Jag förstår att onkologerna inte vet allt, men det dom tror bör dom diskutera och eller berätta för sin patient, man är ju ETT team. Vi vill ju samma sak. Det läskigaste är ju att tänka sig att en av oss faktiskt inte orkar lägga tid, tankar eller energi på det som ska vara vårt gemensamma mål.
På ett vanligt arbete hade man inte kommit så långt... Jag behöver kanske heller inte påpeka att det råder onkolgbrist i Sverige idag, det känns också sådär...
Jag önskar så innerligt att man upptänkt dessa elaka jävlar för 5 år sen så jag slapp göra det här igen. Jag var så nöjd med nästa allt, jag litade på mina onkologer, jag litade på att jag fick beprövade cellgifter. Nu har det ju då visat sig att jag inte svarat på de cellgifter jag fick, eftersom man inte trodde att jag hade någon cancer kvar så fick jag cellgifter i förebyggande syfte, och dessa cellgifter har inte ens klarat av att ta död på små små små cancerceller. Mer eller mindre värdelös behandling. Och det här cellgifterna är inte som att ta ett paket alvedon. Jag har men för livet av det här, och nu måste jag göra det igen. Helvete.
Jag har tagit det med ro, men jag börjar bli väldigt orolig. Jag tvivlar den här gången.
1. Besök nr 1 inför första av 6 behandlingar. Onkolog #1 berättar att efter tredje innan fjärde behandlingen görs UL för att se hur tumören svarar på behandling. Frågar om jag tappar håret, får svaret att jag kommer att tappa håret.
2. Besök nr 2 inför beh 2, onkolog #1. Har fått ytterligare svar på HER2 och det visar sig att min tumör till skillnad från förra gången även är her 2 positiv. Detta betyder att jag behöver tilläggsbehandling av antikroppar. Frågar återigen om håret då jag ff inte har tappat håret, får till svar att "jag förstår att du gärna vill ha håret kvar, men det kommer att rasa".
3. Besök nr 3 inför beh 3 onkolog #2. Känner på tumören (förra gången jag fick cancer var rutinundersökning av buk och bröst/lymfor... varje gång, nu verkar det inte finnas längre)
4. Besök nr 4 inför behandling 4. Onkolog #2 Vi pratar fortfarande om hur illa jag mår, men jag får inget matnyttigt av onkologerna, de mediciner jag får har jag fått tack vare dessa otroligt kompetenta sköterskor på behandlingsavdelningen som har tipsat mig om vad som fungerar för andra och som är intresserade och som tänker ett steg längre.. jag har sen fått be onkolgen om att få pröva dessa.
Onkologen känner och konstaterar att den blivit mindre och att han kommer ihåg hur den kändes. Jag frågar när jag ska göra ultraljudet som skulle göras halvvägs. Han säger att han dikterar en remiss. Han säger att har den inte minskat tillräckligt så kanske den ska opereras bort istället så jag slipper göra fler onödiga behandlingar eftersom jag mår så dåligt av dem.
Inget händer, ingen kallelse till UL.
Efter detta besök beställer jag mina journaler. I besöket ovan står "tumören har minskat, dock ej radikalt"
Efter behandling nr 4 ringer jag och pratar med en sköterska, frågar om hon kan se om remiss är skickad till UL. Hon ringer upp efter att undersökt saken och säger att de skickat en kallelse men jag dök aldrig upp (jag har inte fått den) så då "hamnade det mellan stolarna" (.....) Dom har nu skickat en ny kallelse.
Besök nr 5, inför behandling nr 5 onkolog #1. Jag har fortfarande håret kvar... (ni vet det som skulle ramla av)
Hej hur mår du ? - Bra, det är ju veckan innan behandling vi alltid ses, då mår jag ju bra.
OK. Jag kan läsa här att onkolog #2 skrev förra gången att din tumör blivit mindre men jag tänker att vi ska nog göra en dartomografi istället för ultraljud, man ser lite mera exakt på den. Vi gör så.
Ingen undersökning, ingenting. Jag undrar i mitt stilla sinne hur fan det ska hinnas med innan sista behandlingen? Jag förstår inte riktigt poängen att göra det när jag ändå kommer hinna göra hela jävla behandlingen. Ett ultraljud får man svar på omgående och verkar lättare att få tid till.. finner mig inte att fråga.
Onken säger " vi försöker få en tid i samband med behandling så behöver du inte åka hit ytterligare en gång". Jag förklarar att han kan räkna bort veckan efter behandlingen jag får på tisdag då jag krälar mellan sängen och toaletten och skafferiet och inte orkar kräla till KS. Då säger hen att vi försöker få en tid till behandlingen dag nr 8 då jag ändå ska dit.
Dagen efter får jag kallelsen till ultraljudet som var idag. Ringer för säkerhets skull och kollar om jag ska gå, det som sas var att jag skulle göra dartomografi istället. Men sköterskan tror att jag ska gå på ultraljudet för det är rutin och även dartomografi är rutin säger hon. OK. Går på UL idag och får veta att tumören minskat 8mm. Hon berättar även att det man kunde misstänka är så, det är två lymfkörtlar med cancer. Detta har inte tagits upp alls av onkologeran. Jag kanske har med det att göra, att det är två tumörer och inte en. Småsaker.
Kommer hem, har fått kallelse till röntgen, och som hen sa till samma dag som behandling dag 8. Vid globen.... ?!
Det som skulle underlätta för mig har nu blivit ett jävla fucking hassel. ... Hur fan ska jag först sätta i mig massa mediciner, sen få cellgifter, sen vänta några timmar, sen åka till GLOBEN, på andra sidan jävla stan med restriktioner om dricka och mat och ev få kontrastvätska. Jag förstår att detta säkert är ett mänskligt misstag...men det här händer om och om igen. Hur fan orkar de riktigt sjuka människorna med alla misstag?
NEJ DET KOMMER INTE ATT HÄNDA.
Det här gör mig så trött. Nu kommer någon tänka "men det är väl bara att ringa och ändra". Svaret på det är också nej. Nej det går inte bara att ändra, nej jag orkar inte ringa, NEJ. Och vad är det som dom ska se på dartomografi av thorax och buk?? som dom inte ser på ultraljudet, som är viktigt att se i detta skede? Och varför en röntgen av hela överkroppen, varför ändrade dom sig? Varför. Hen sa "för man ser mera exakt"... men på UL så har den med utgångspunkt 17 mm minskat till 9 mm... vad ska ändras på röntgen? Vad är det dom inte berättar för mig.
Jag får inte hela bilden. Jag har frågat men är inte nöjd med svaret. Tillslut får jag ju reda på, men kan jag påverka något då? Det finns två vägar att gå i den här branschen och det är mot fortsatt liv eller som aska i jorden. Behöver kanske inte förklara mera hur det känns.
Men fy.. .jag framstår ju som ett besvärligt fruntimmer, sur och tvär. Borde stå vid spisen, men där gör jag ingen nytta när jag är död. Sug på den.
Idag var jag på en upplyftande utställning med dagens eller kanske årets quote. Ingen kuk är hårdare än livet. Så det så.
Jag upplever att jag inte får reda på hur de resonerar. Som om onkologerna är som en chef på ett jobb, där dom har rätt att inte vara raka och berätta allt....
Men jag är inte en anställd i cancerbolaget jag är ägare av den här kroppen, och jag är i allra högsta grad tyvärr också ägare av cancerjäveln i min armhåla. Alltså är det inte mer än rätt att jag får vara med i diskussionen om hur det ser ut för mig.
Jag fick veta mer av ultraljudskvinnan på mammografienheten än av mina egna onkologer.
Jag tror att onkologerna jag har är kompetenta (sådär kompetenta på mina cellgifter iof...men för övrigt) den ena har säkert jobbat med detta lika längre, eller tom längre än hur gammal jag är, jag har respekt för deras kunskap men jag tycker att de är trötta... de visar inget engagemang. För den som inte suttit i denna situation så kan jag förstå om det låter hårt, men frustrationen sitter i att det som är deras day to day job handlar om mitt liv. Om jag ska få se min dotter växa upp...
Det är en frustration som är svår att förklara. Jag förstår att onkologerna inte vet allt, men det dom tror bör dom diskutera och eller berätta för sin patient, man är ju ETT team. Vi vill ju samma sak. Det läskigaste är ju att tänka sig att en av oss faktiskt inte orkar lägga tid, tankar eller energi på det som ska vara vårt gemensamma mål.
På ett vanligt arbete hade man inte kommit så långt... Jag behöver kanske heller inte påpeka att det råder onkolgbrist i Sverige idag, det känns också sådär...
Jag önskar så innerligt att man upptänkt dessa elaka jävlar för 5 år sen så jag slapp göra det här igen. Jag var så nöjd med nästa allt, jag litade på mina onkologer, jag litade på att jag fick beprövade cellgifter. Nu har det ju då visat sig att jag inte svarat på de cellgifter jag fick, eftersom man inte trodde att jag hade någon cancer kvar så fick jag cellgifter i förebyggande syfte, och dessa cellgifter har inte ens klarat av att ta död på små små små cancerceller. Mer eller mindre värdelös behandling. Och det här cellgifterna är inte som att ta ett paket alvedon. Jag har men för livet av det här, och nu måste jag göra det igen. Helvete.
Jag har tagit det med ro, men jag börjar bli väldigt orolig. Jag tvivlar den här gången.
1. Besök nr 1 inför första av 6 behandlingar. Onkolog #1 berättar att efter tredje innan fjärde behandlingen görs UL för att se hur tumören svarar på behandling. Frågar om jag tappar håret, får svaret att jag kommer att tappa håret.
2. Besök nr 2 inför beh 2, onkolog #1. Har fått ytterligare svar på HER2 och det visar sig att min tumör till skillnad från förra gången även är her 2 positiv. Detta betyder att jag behöver tilläggsbehandling av antikroppar. Frågar återigen om håret då jag ff inte har tappat håret, får till svar att "jag förstår att du gärna vill ha håret kvar, men det kommer att rasa".
3. Besök nr 3 inför beh 3 onkolog #2. Känner på tumören (förra gången jag fick cancer var rutinundersökning av buk och bröst/lymfor... varje gång, nu verkar det inte finnas längre)
4. Besök nr 4 inför behandling 4. Onkolog #2 Vi pratar fortfarande om hur illa jag mår, men jag får inget matnyttigt av onkologerna, de mediciner jag får har jag fått tack vare dessa otroligt kompetenta sköterskor på behandlingsavdelningen som har tipsat mig om vad som fungerar för andra och som är intresserade och som tänker ett steg längre.. jag har sen fått be onkolgen om att få pröva dessa.
Onkologen känner och konstaterar att den blivit mindre och att han kommer ihåg hur den kändes. Jag frågar när jag ska göra ultraljudet som skulle göras halvvägs. Han säger att han dikterar en remiss. Han säger att har den inte minskat tillräckligt så kanske den ska opereras bort istället så jag slipper göra fler onödiga behandlingar eftersom jag mår så dåligt av dem.
Inget händer, ingen kallelse till UL.
Efter detta besök beställer jag mina journaler. I besöket ovan står "tumören har minskat, dock ej radikalt"
Efter behandling nr 4 ringer jag och pratar med en sköterska, frågar om hon kan se om remiss är skickad till UL. Hon ringer upp efter att undersökt saken och säger att de skickat en kallelse men jag dök aldrig upp (jag har inte fått den) så då "hamnade det mellan stolarna" (.....) Dom har nu skickat en ny kallelse.
Besök nr 5, inför behandling nr 5 onkolog #1. Jag har fortfarande håret kvar... (ni vet det som skulle ramla av)
Hej hur mår du ? - Bra, det är ju veckan innan behandling vi alltid ses, då mår jag ju bra.
OK. Jag kan läsa här att onkolog #2 skrev förra gången att din tumör blivit mindre men jag tänker att vi ska nog göra en dartomografi istället för ultraljud, man ser lite mera exakt på den. Vi gör så.
Ingen undersökning, ingenting. Jag undrar i mitt stilla sinne hur fan det ska hinnas med innan sista behandlingen? Jag förstår inte riktigt poängen att göra det när jag ändå kommer hinna göra hela jävla behandlingen. Ett ultraljud får man svar på omgående och verkar lättare att få tid till.. finner mig inte att fråga.
Onken säger " vi försöker få en tid i samband med behandling så behöver du inte åka hit ytterligare en gång". Jag förklarar att han kan räkna bort veckan efter behandlingen jag får på tisdag då jag krälar mellan sängen och toaletten och skafferiet och inte orkar kräla till KS. Då säger hen att vi försöker få en tid till behandlingen dag nr 8 då jag ändå ska dit.
Dagen efter får jag kallelsen till ultraljudet som var idag. Ringer för säkerhets skull och kollar om jag ska gå, det som sas var att jag skulle göra dartomografi istället. Men sköterskan tror att jag ska gå på ultraljudet för det är rutin och även dartomografi är rutin säger hon. OK. Går på UL idag och får veta att tumören minskat 8mm. Hon berättar även att det man kunde misstänka är så, det är två lymfkörtlar med cancer. Detta har inte tagits upp alls av onkologeran. Jag kanske har med det att göra, att det är två tumörer och inte en. Småsaker.
Kommer hem, har fått kallelse till röntgen, och som hen sa till samma dag som behandling dag 8. Vid globen.... ?!
Det som skulle underlätta för mig har nu blivit ett jävla fucking hassel. ... Hur fan ska jag först sätta i mig massa mediciner, sen få cellgifter, sen vänta några timmar, sen åka till GLOBEN, på andra sidan jävla stan med restriktioner om dricka och mat och ev få kontrastvätska. Jag förstår att detta säkert är ett mänskligt misstag...men det här händer om och om igen. Hur fan orkar de riktigt sjuka människorna med alla misstag?
NEJ DET KOMMER INTE ATT HÄNDA.
Det här gör mig så trött. Nu kommer någon tänka "men det är väl bara att ringa och ändra". Svaret på det är också nej. Nej det går inte bara att ändra, nej jag orkar inte ringa, NEJ. Och vad är det som dom ska se på dartomografi av thorax och buk?? som dom inte ser på ultraljudet, som är viktigt att se i detta skede? Och varför en röntgen av hela överkroppen, varför ändrade dom sig? Varför. Hen sa "för man ser mera exakt"... men på UL så har den med utgångspunkt 17 mm minskat till 9 mm... vad ska ändras på röntgen? Vad är det dom inte berättar för mig.
Jag får inte hela bilden. Jag har frågat men är inte nöjd med svaret. Tillslut får jag ju reda på, men kan jag påverka något då? Det finns två vägar att gå i den här branschen och det är mot fortsatt liv eller som aska i jorden. Behöver kanske inte förklara mera hur det känns.
Men fy.. .jag framstår ju som ett besvärligt fruntimmer, sur och tvär. Borde stå vid spisen, men där gör jag ingen nytta när jag är död. Sug på den.
Idag var jag på en upplyftande utställning med dagens eller kanske årets quote. Ingen kuk är hårdare än livet. Så det så.
Jag blir galen å dina vägnar!Gör en anmälan till IVO!! Så här får det bara inte gå till!! Dit kan du maila. Vet att det tar energi att ringa m.m. Min mamma är svårt sjuk i cancerkuksjukdommen och jag " gjorde ett ärende" åt henne på kirurgen på DS och nu tänker jag fortsätta slås för henne på måndag. KS onkologen ska få veta att de suger. Styrkekramar Carina Ersson. Anns svägerska.
SvaraRadera