Det går upp och det går ner..
Börjar tycka att tankarna på vad det här skulle kunna sluta blir jobbigare och jobbigare.. dom gör mig nedstämd och ledsen, det spelar ingen roll hur mycket folk hejar på .. hela osäkerheten med vården och det faktum att jag 2011 gick ifrån radiumhemmet med orden "du har inte större risk att få tillbaka cancern än vilken frisk kvinna som helst"... och nu sitter här igen..
I och för sig så dök sedan genen BRCA1 upp och jag antar att the stakes ändrades men vi pratade aldrig om det.. jag talade med ärftlighetsavdelningen men vi talade bara om hur genen fungerade.
I november förra året ringde jag till Radiumhemmet för att prata om att jag under några månader inte ätit mina antihormoner (tamoxifen) och jag började må så fruktansvärt bra att bara tanken på att ta dom igen var hemsk. Jag mådde inte jättebra av tamoxifen, blev nedstämd och blev stel, gick i vikt, var trött 24/7 som jag trodde var kronisk fatuige som man kan få av att få cytostatika.
Resultatet av att sluta var att jag för första gången på fem år klev upp ur sängen och kände mig som 39 igen och inte 99, jag gick till kaffebryggaren istället för att stappla på stela ben. Jag kunde sluta direkt med antidepressiva och jag kunde sluta sova en timme när jag kom hem från jobbet varje dag, jag orkade träna och blev allmänt uppåt och glad.
Onkologen på ärftlighetsmottagningen som jag nu tillhörde tog upp mitt case i en sk. konferens för att se vad min risk att få cancer igen skulle vara i relation till att jag eventuellt då skulle avsluta tamoxifenbehandlingen ett år innan planerat avslut, fyra år i stället för fem.
Resultatet var att jag hade en förhöjd risk på 1 till 2% att få återfall i cancer om jag avslutade behandlingen ett år tidigare, och i relation till levnadskvaliten så var de väldigt förstående till att jag avslutade behandlingen, risken var för liten för att jag skulle kunna sätta den framför mitt välbefinnande. Tanken på att påbörja den behandlingen igen, som nu ligger på 10 år... samt att jag måste ta bort mina äggstockar i år, känns lite tufft.
Nu vet jag ju att jag inte har fått återfall av cancer pga av avslutad behandling, och inte heller av BRCA1 i sig, utan av att den cancer jag hade redan spridit sig, man hittade den bara inte, och den tuffa cellgiftsbehandlingen tog inte på dom små elakingarna som fanns i armhålan. Jag strålades också men inte mot armhålan utan bröstet och bröstkorgen. Den behandling jag fick som faktiskt förändrat mitt liv på en del sätt har visat sig varit mer eller mindre värdelös. Eller inte, kanske hade jag ännu fler cancerceller på vift som dog.. vem vet. Sorglig historia.
Allt detta sammantaget, att jag själv varit så säker på att jag aldrig mer skulle få cancer, jag har inte oroat mig nämnvärt, )det har varit några få gånger när jag varit på årliga check-ups så har jag väl känt en mininal oro) så känner jag mig nu lurad. Förd bakom ljuset. Av någon som jag inte kan bli arg på. Jag ställer mig tveksam till att det fortsatta livet kommer att vara lika bekymmersfritt, jag har svårt att tro att jag kommer ha samma säkra känsla igen, eller jag vet att jag inte kommer att ha det. Jag har börjat skriva upp mina lösenord till olika ställen, i fall att. Jag är inte lika säker på att jag kommer att överleva cancer. Jag kanske inte dör nu, men det börjar kännas som att simma i tjära, jag kan inte bli av med det, det gömmer sig och gror i det tysta, det har bestämt sig för att sänka mig. Det spelar ingen roll hur stark jag är, hur mentalt stark, vilken kondition jag är i, cancer vinner alltid verkar det som.
Lätt att bli lite nere av att vara cancersjuk verkar det också som...
Life is bitch och ändå är det enda jag vill att överleva. Jag har ett barn att ta hand om, jag har barn och syskonbarn att glädjas med som ska växa upp, jag är inte klar här. Så tänker ju alla som hamnar i den här ensamma situationen, men det är ju så, det enda jag begär är att få fortsätta. Ska det vara för mycket begärt.
Life is a bitch and then you die? I don't think so... Life is a bitch that makes you feel a live, and then you can die... det är SÅ det ska fungera.
I och för sig så dök sedan genen BRCA1 upp och jag antar att the stakes ändrades men vi pratade aldrig om det.. jag talade med ärftlighetsavdelningen men vi talade bara om hur genen fungerade.
I november förra året ringde jag till Radiumhemmet för att prata om att jag under några månader inte ätit mina antihormoner (tamoxifen) och jag började må så fruktansvärt bra att bara tanken på att ta dom igen var hemsk. Jag mådde inte jättebra av tamoxifen, blev nedstämd och blev stel, gick i vikt, var trött 24/7 som jag trodde var kronisk fatuige som man kan få av att få cytostatika.
Resultatet av att sluta var att jag för första gången på fem år klev upp ur sängen och kände mig som 39 igen och inte 99, jag gick till kaffebryggaren istället för att stappla på stela ben. Jag kunde sluta direkt med antidepressiva och jag kunde sluta sova en timme när jag kom hem från jobbet varje dag, jag orkade träna och blev allmänt uppåt och glad.
Onkologen på ärftlighetsmottagningen som jag nu tillhörde tog upp mitt case i en sk. konferens för att se vad min risk att få cancer igen skulle vara i relation till att jag eventuellt då skulle avsluta tamoxifenbehandlingen ett år innan planerat avslut, fyra år i stället för fem.
Resultatet var att jag hade en förhöjd risk på 1 till 2% att få återfall i cancer om jag avslutade behandlingen ett år tidigare, och i relation till levnadskvaliten så var de väldigt förstående till att jag avslutade behandlingen, risken var för liten för att jag skulle kunna sätta den framför mitt välbefinnande. Tanken på att påbörja den behandlingen igen, som nu ligger på 10 år... samt att jag måste ta bort mina äggstockar i år, känns lite tufft.
Nu vet jag ju att jag inte har fått återfall av cancer pga av avslutad behandling, och inte heller av BRCA1 i sig, utan av att den cancer jag hade redan spridit sig, man hittade den bara inte, och den tuffa cellgiftsbehandlingen tog inte på dom små elakingarna som fanns i armhålan. Jag strålades också men inte mot armhålan utan bröstet och bröstkorgen. Den behandling jag fick som faktiskt förändrat mitt liv på en del sätt har visat sig varit mer eller mindre värdelös. Eller inte, kanske hade jag ännu fler cancerceller på vift som dog.. vem vet. Sorglig historia.
Allt detta sammantaget, att jag själv varit så säker på att jag aldrig mer skulle få cancer, jag har inte oroat mig nämnvärt, )det har varit några få gånger när jag varit på årliga check-ups så har jag väl känt en mininal oro) så känner jag mig nu lurad. Förd bakom ljuset. Av någon som jag inte kan bli arg på. Jag ställer mig tveksam till att det fortsatta livet kommer att vara lika bekymmersfritt, jag har svårt att tro att jag kommer ha samma säkra känsla igen, eller jag vet att jag inte kommer att ha det. Jag har börjat skriva upp mina lösenord till olika ställen, i fall att. Jag är inte lika säker på att jag kommer att överleva cancer. Jag kanske inte dör nu, men det börjar kännas som att simma i tjära, jag kan inte bli av med det, det gömmer sig och gror i det tysta, det har bestämt sig för att sänka mig. Det spelar ingen roll hur stark jag är, hur mentalt stark, vilken kondition jag är i, cancer vinner alltid verkar det som.
Lätt att bli lite nere av att vara cancersjuk verkar det också som...
Life is bitch och ändå är det enda jag vill att överleva. Jag har ett barn att ta hand om, jag har barn och syskonbarn att glädjas med som ska växa upp, jag är inte klar här. Så tänker ju alla som hamnar i den här ensamma situationen, men det är ju så, det enda jag begär är att få fortsätta. Ska det vara för mycket begärt.
Life is a bitch and then you die? I don't think so... Life is a bitch that makes you feel a live, and then you can die... det är SÅ det ska fungera.
Läser din blogg och följer din resa. Förstår att du har en jobbig situation och att du blir trött och förvirrad över allt och att tankarna snurrar.
SvaraRaderaJag har själv haft bc och blev behandlad 2014. Även jag hade her2 och fick herceptin.
Kan det vara så att din tumör var her2 första gången och du fick ej behandling med herceptin?? Blev det där något fel??
Du gör fantastiskt fina tavlor!
Jag hoppas att det snart lättar och att det känns bättre för dig.
Kram Annika
Hej Annika! Ja, frågan är ju om jag inte hade HER2 då också. Min tumör bredde ut sig över precis hela bröstet, jag vet inte hur man gör med patologin, man kan förmodligen inte testa hela skiten utan tar prover på delar... Jag vet inte.. det visade sig i alla fall inte då. Och jag tog först bort bröstet och blev sedan behandlad så då är det ju lite svårt att veta om man skulle svarat på beh om man inte har något att mäta på. Skönt att du är förbi den stora trista delen med cancern och hoppas att du mår ok idag?! Tack för pepp!! Kram
RaderaHej igen, det kan vara svårt för patologerna att göra fullständigt test om tumören är så utbredd...du får herceptin nu och det är bra.
RaderaMin tumör var liten 4 mm östrogenberoende och antikroppskänslig dvs her 2.
Då jag var under riktlinjerna för att ge cytobehandling, gränsen ligger vid 5 mm....fick jag välja..jag valde behandling samt blev erbjuden den korta herceptinkuren omfattande 9 v , alltså 3 behndlingar.Jag fick behandling i Uppsala på Akademiska sjukhuset.
Har nu ätit Letrozol antihormoner i snart 2 år och det funkar hyfsat, måste träna en hel del då jag blir stel i lederna.
Mår annars bra men det tog tid att komma igen.
Snart är du klar med denna skitjobbiga period med cellgifter!
Jag hoppas verkligen att du får en bra sommar längre fram och att du kan njuta av sommaren tillsammans med din dotter.
Stor kram/Annika
Jag känner så igen mig.
SvaraRaderaJag har 'städat' mitt liv för att göra det så enkelt som möjligt för min man om (eller i nuläget 'när') det barkar åt skogen.
Skrivit upp lösenord, städat försäkringspapper, planerat de få saker som är viktiga för mig på min begravning.
Man vill inte göra det och ändå kan man inte låta bli...
Jag hatar den här jävla cancern. Att den förstör då ofantligt mycket.
Och att den troligtvis kommer ta mina barns mamma ifrån dem innan de är vuxna. DE förtjänar verkligen inte den sorgen.
Men vi ska ju inte låta cancern ta över, eller hur?
Vi ska visa den jäveln att så länge vi lever (tills vi är MINST 75) så kommer han i alla fall inte få ta vår livsglädje ifrån oss!
Kram fina du!
Nej man vill inte måla fan på dörren... men... ja du vet. Det är tuffare en del dagar och lättare andra. This is just such fucking bullshit so to say...
RaderaGrattis på morsdag fina Nina!