förnuftet vinner inte över känslan av att tappa förståndet

Lånade bilderna jag gjorde förra omgången till min första blogg





Cykel 2 påbörjad... 2 cellgifter och 2 antikroppar. Halva dagen.
Tack Sessi för att du satt där och skrattade med mig, det var den kortaste långa behandling jag haft. Det är inget uppåt ställe annars men idag kändes 6 timmar som en lång men rolig timme.

Jag har fortfarande psyket i behåll. Eller hade... det här tar inte bara på kroppen, jag har varit trött nu på kvällen, illamående, kritvit i ansiktet och helt nere sen jag vaknade från min em nap. Jag vill bara gråta.
Det är inte jag dock utan hade denna upplevelse vid förra omgången också, jag får dåliga tankar och tappar hoppet lite.. blir glad för alla jag har och älskar och ledsen för att det är så här... det är ju för att jag inte mår bra, men förnuftet vinner inte över känslan av att tappa förståndet alla gånger.

Vad skönt det är att gråta lite ibland. Det borde man pröva att klämma fram även när livet är bara toppen, som mitt faktiskt är bortsett från den här jävla cancern. Fortfarande helt sjukt. Cancer är ju vidrigt. Jag gick förbi ett rum på avdelning P53 på vägen hem från behandling där alla fyra i rummet låg och sov... där är jag inte ännu.

Jag har inte förstått detta, jag som hade en snäll cancer och typ ingen större risk att åka dit igen, tagit bort bort båda brösten just in case... .. hur fan gick det till.. varför sitter jag nu här med en aggressiv cancer i armhålan? ... Lite tjurig på onkologerna här tycker jag, dom har någonstans haft otur när dom tänkte, ev hamnade hela oturen på mig, när dom tänkte....  Jag börjar bli rätt säker på att "det finns en liten risk att du hade HER2+ redan förra gången"... nog stämmer, återfallsrisken är större och snabbare.  Oh well... its a dirty business and someone got to do it... så länge vi inte kan lösa gåtan cancer i alla fall.

Magen är redan som en öm spärrballong och "väntabarnillamående" redan placerat sig solarplexus. Livet när det är som bäst för en del människor kanske, så jag ska inte klaga antar jag. Men jag säger som vanligt att allt är relativt och man kan bara utgå ifrån sig själv och sin lycka eller olycka.

Släpper en del hårstrån, men inte värre än perioder på vår och höst då jag tappar mycket hår normalt. Men jag vet inte... det är kanske på väg... eller inte. Har onkologen rätt eller google ... det är frågan.

Rachel Platten sjunger " I will walk thru hell with you" och jag vill bara säga till mina nära att jag tycker sången är till mig, jag vet att ni kommer vandra genom helvetet med mig och jag är så jävla glad att jag har er. Jag kommer upprepa detta många gånger, och det kan inte blir många nog.

...förnuftet vinner inte över känslan av att tappa förståndet idag, men i morgon vinner förståndet och är kanske en bättre dag. Det går upp och det går ner, men det är OK att inte må bra alla dagar. Så det så :)



Kommentarer

  1. Hej Ida,
    Cancer är verkligen vidrigt! Du har all anledning att ha sämre dagar.

    Vill gärna berömma dig för din fina konst!

    Sara

    SvaraRadera
  2. Alltså det är ju bra på ett sätt att du gått omkring i flera år och känt dig 'frisk' - då du faktiskt kanske slapp mycket ångest som en del släpar på, du vet när minsta lilla huvudvärk blir en metastas i hjärnan. Samtidigt kanske fallet blev lite större när det ändå hände.
    Men jag tror inte att läkarna var riktigt ärliga mot dig. BRCA-generna innebär såvitt jag vet att man har en 'aggressiv' cancer. Där insjukningsrisken ligger på 60-80%. När den väl behandlas genom förebyggande operationer är den inte värre än andra men bär du på genen är det större risk att du blir sjuk än att inte bli det.
    Men jag har som du sagt alltid själv sett mig som frisk - och jag har inte tittat så mycket på statistik. Man vet ändå inte på vilken sida av statistiken man är. Jag har sett det lite som 50/50. Antingen blir man frisk eller så blir man det inte. Och jag var 'frisk' varenda dag tills mitt återfall kom. Tänkte väldigt sällan på cancer och återfall och det tror jag har gynnat mig och gett mig mycket bättre livskvalitet!
    Sen är det så jävla skit att vi ska gå igenom det här igen. Vi är unga, vi har barn som behöver oss. Ja, skit är det!
    Kram till dig

    SvaraRadera
    Svar
    1. Halloj Nina,
      Jag behöver inga läkare för att förstå allvaret i det här och mina utredare på ärftlighetskliniken på KS är grymma. En homonell cancer är aldrig agressivare än en Her2. BRCA1 ger en större risk att få cancer men inte en agressivare,det är ju fortfarande helt avgörande vilken form hurvida tumören har har hur fort den sprider sig eller vilken återfallsrisk du har.Att jag har BRCA har jag förlikat mig med och tagit bort det jag hann med innan detta uuppdagadesdet jag känner mig arg över är att de missat (eventuellt) att det redan var då HER2. Det är ju avgörande i allra högsta grad. Då har jag fått fel behanling. Inte ens säkert att det är BRCA som gett oss cancerdet kan ingen svara pådet är ett lotteri. Det enda det kan tala om är att du har en högre sannolikhet att få cancer i dessa områden.

      Har det varit så att jag hade den då så är det ju inte alls konstigt att jag sitter här nu. Det är ju snarare troligt. Att ha Her2 och bli behandlad för endats homonell är att kasta pengar i sjön. Jag klagar inte på mitt friska liv. Jag kommer inte ha några hjärnspöken när jag återigen är frisk, jag har inte tid med att älta, men just nu måste jag få göra det. Tror vi alla går igenom ett visst mått.

      Det är skit är det. Och ju yngre kvinnor jag träffar på ju sorgligare är det.

      Mår mycket bättre idag. Det går upp och det går ner.

      Har du påbörjat behandling nu?
      Kram

      Radera
    2. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

      Radera
    3. Förlåt om jag lät hård eller okänslig på nåt sätt. Det var inte så jag menade alls. Men jag kommer ihåg när jag läste om dig i FB-gruppen att du fått återfall, och du nämnde att du inte varit särskilt rädd för återfall. Vilket jag tror är skitskönt! Jag var ju själv likadan. Jag tror vi har haft ett mycket ångestfriare liv än de som konstant är livrädda för återfall - även om jag givetvis förstår deras rädsla oxå! Klart jag har haft ångest emellanåt men jag har ändå tyckt att JAG har haft kontrollen - inte cancern.
      Nu när skiten är tillbaka tampas jag däremot med överjävlig ångest emellanåt och jag hatar det. Jag hatar att jag är fast i ett system där de inte ens verkar ha någon brådska att utreda om jag har fler metastaser. Det känns som att min kropp äter upp mig och alla bara står och ser på.
      Och visst är det förjävligt om de missade att du var HER2 förra gången oxå! Kan de kolla upp det på nåt sätt om det fanns spår redan då vid patologin?

      Radera
    4. Nej då inte alls! Det är jag som framstår så, jag är fortfarande arg, men inte på dig :) Jag är så himla arg på allt. .. men jag har väldigt bra koll på hur min sjukdomshistoria ser ut och vill ogärna tro att jag blivit lurad eller förd bakom ljuset. Sen är jag inte någon specialist på onkologi, och det ska man komma ihåg att ingen i fb grupperna är heller trots att det kan låta så.
      Dock tror jag att kanske inte ens test på HER2 gjordes på mig sist , har hela journalen men saknar provtagningarna vilket man ska få när man beställer journal så jag ska kolla upp patologin.
      Jag är helt med dig när det gäller att känna sig frisk mellanåt... jag hade inte gått in i det här med den styrkan jag ändå har om jag gått runt och varit rädd i fem år, absolut inte, och det är jag glad för. Det kan innerst inne provocera mig med grupperna där det idag, fem år senare hänger kvar friska kvinnor och ältar det som hände för en massa år sen.. Återkommer det så gör det, det är bara en själv som kan ta kontroll över sitt friska liv. Ångesten kommer med cellgifterna för mig, och blir faktiskt mkt bättre efter någon vecka.

      Varför är de så långsamma med dig? Har du fått några svar på det? Det låter otroligt ångestframkallande, jag måste säga att den snabba hanteringen har varit ett "plåster" på såret i mitt fall. Men det är tydligen väldigt olika i olika landsting och hela cancervården går på knäna och då spelar det ju ingen roll att vi i vissa fall är bäst i världen på cancer i det här landet.

      Kramar till dig.

      Radera
    5. Det råder en sjuk brist på patologer i Linköping. Därför tog patologin sån tid. Att det nu tar tid är för att jag bollas mellan kirurgen och onken. Kirurgen vill inte skriva remiss till röntgen för att det ändå inte är de som ska handskas med mig sen, och hos onken är jag ju tekniskt sett inte inskriven än. Men hade ett bra samtal med min sköterska idag och hon har bett min framtida onksköterska att tjata på onken om en remiss. De vill ju att jag ska ta röntgen men 'inte förrän jag är inskriven där'.
      Jag förklarade att jag vill de ska ha alla svar när de tar upp mitt fall på ronden den 12 så OM det finns metastaser kan de ta in den infon i behandlingsplanen.
      Men de är heller inte oroliga att jag ska ha andra metastaser för de ser BARA till den här nya tumören. och den hade ju inte spridit sig till lymfkörtlarna och det är ju jättebra. Men jag är ju orolig för att min GAMLA tumör är den som har haft otyg för sig.
      Blir så trött. Men jag måste väl lita på att de vill mitt bästa? Så jäkla svårt att vara tålmodig bara.
      Jävla bajscancer.
      Men i helgen ska jag helt ignorera den och få se min 3-åriga tjej åka slalom för första gången! Vågar inte skjuta upp nåt nu för tiden, man vet aldrig hur länge man får må bra!
      Ha en fin helg och jag hoppas att biverkningarna inte blir allt för hemska den närmsta veckan.
      Kram

      Radera
    6. Ja herregud.. hur svår ska det vara?! .. Vad fan väntar dom på liksom. ... Det är även nått skumt på gång i cancervården här i Sthlm, jag upplevde den som riktigt kraftfull och ordningsam för fem år sen, nu har det bara varit jättekonstigt, jag får ingen kontakt med någon, och det är snurrigt och otrevligt. Jag fick min sjukskrivning hem idag en månads senare, och där kan jag läsa att jag inte har bara en tumör i lymfkörteln, utan även en malingt tumör i en bröstkörtel. Känns som en info dom hade kunna ge mig. .. på annat sätt än via sjukintyget. Nu lär det ju inte påverka min behandling alls men ... vad mer kommer dom att missa... Njut av kids och ha en underbar helg. Kram Kram

      Radera
  3. Jag hoppas att du mår ok trots gifterna igår! Det är så nedbrytande att veta att, så fort man mår lite, lite bättre, DÅ är det dags igen. Inte konstigt om det känns som om man håller på att bli knäpp.

    Stor kram!!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Eller hur... dagarna innan ny behandling, det är då... ångesten kommer, och värre för varje gång. ..Hur går det för dig med strålningen ? Kram

      Radera
    2. Är så sjukt trött... Men annars ska jag inte klaga! Sitter just nu och väntar på att få dos 21. Det går framåt :)
      Kram

      Radera

Skicka en kommentar

Populära inlägg