Livskvalite och tamoxifen.
Jag mådde skit i 4 år när jag gick på tamoxifen. Det började med att jag fick antidepressiva när jag efter några månader med tamoxifen började känna mig arg som fan innan mens, det växte ut horn och jag kunde inte kontrollera vad jag sa och gjorde, otroligt obehagligt. Dom här perioderna blev mellan en vecka och två veckor i månaden... fattade fortfarande inte, det skulle ju inte bli särskilt jobbigt alls att äta dom här medicinerna enligt onkologen (som sitter i samma hus som cancerpsyk)
Fick träffa en kanonläkare på radiumhemmets psykmottagning som sa " ja men det här är ju jättevanligt! Ju yngre man är desto vanligare är det med depressioner och andra biverkningar, du kommer behöva äta antidepressiva i de fem åren du äter tamoxifen". Så var det med det. Började äta dessa (fick lägga till ytterligare medicinering då jag även fick biverkningar av antidepp)
Det här gick bra ett tag, kände ju bara av att jag inte blev ett monster och jag var harmonisk och lugn numera... efter nått år började jag inse att jag hade ju inte några känslor alls, jag blev helt i limbo, det här förstör för vem som helst, om du inte kan känna glädje, inte sorg, inte ilska, inte ... ingenting så är det svårt med alla sorters samliv.
Förutom detta så gav mig tamoxifen ont i alla jävla leder du kan tänka dig. Jag var i fyra år stel som om jag varit 80 år gammal. Jag gick upp massor i vikt och jag kunde inte går ner dessa. Jag var konstant trött i 4 år, glad att jag levde men inte särskilt glad för övrigt, inte heller ledsen... ingenting.
2015 på våren bara slutade jag... jag glömde bort att ta dom, orkade inte hämta ut nya, det började med att jag bara inte klarade av tanken av vad antidepressiva gjorde med mig, jag upplevde att jag trots dessa började känna mig nere, jag tänkte att jag slutar med dom, jag måste bara få KÄNNA någonting, om det är depression så må vara. Ett år klarar jag väl med att vara nedstämd. Sen började jag glömma av att ta tamoxifen, tillslut sket jag i det. I november ringde jag till radiumhemmet och sa att jag slutat, ett år i förtid, jag var ordinerad 5 år. De tog upp detta på konferens och gav mig en riskprognos på 1 till 2 % risk att få cancer igen, på grund av att jag ätit dem ett år kortare tid.
Jag förskönar inte detta på något sätt när jag säger att jag fick livet tillbaka. Jag orkade vara närvarande, jag var vaken, jag orkade träna, jag orkade med allt ! Jag var inte längre trött överhuvudtaget förutom när jag sov, det var ett sådant rus att jag ville skrika ut SLUTA MED DEN DÄR SKITEN OM DU MÅR DÅLIGT! Men realiteten med att sluta är inte så enkel.
Nu ville det sig så illa att jag i februari 2016 hittade en ganska stor tumör i armhålan. Mest troligt (enligt egen tankesmedja) så kan det knappast ha med detta att göra, det var metastaser från min cancer 2010 som legat kvar i armhålan trots cellgifter och strålning, det som kan ha påverkat detta år utan tamoxifen kanske skulle kunna vara att den vuxit snabbare? Jag vet ärligt talat inte. Det min första onkolog sa var att har man ätit ett år, så har man ytterligare ett års skydd. Har man ätit tre år, har man sex års skydd osv, stämmer detta så kan mitt avslut inte ha med nya tumören att göra.
Det som nu oroar mig som fan är de nya rönen, nästan alla äter nu 10 år. Och jag kommer ju inte komma undan detta, det är i så fall på egen risk. Men jag kan inte med öppna ögon och med vetskapen om hur risigt mitt liv var med tamoxifen se fram emot 10 nya år med det här helvetet. Och jag blir så jävla förbannad när jag tänker på hur man förminskar den här medicinen, och hur man ger människor svaret " på egen risk" när de mår dåligt och vill sluta. Så klart det är på egen risk, men lägg lite stålar på att fortsätta undersöka denna drog, jag tycker det verkar otroligt märkligt att man till alla dessa tusentals kvinnor som får hormonell cancer varje år, släpper iväg dem med det här helvetet utan att förklara hur man kan må, och vilka konsekvenser det kan ge. Är det inte också märkligt att vi är alla typer av kvinnor, vi väger mellan kanske 40-200 kg och vi får alla samma dos? Är det inte dags att ta reda på hur stor verkan tamoxifen har och faktiskt ge kvinnor en sann bild av vad tamoxifen gör för denna typ av cancer. Är ingen intresserad av livskvaliten? Lever jag hellre 20 år till i missär där jag hatar mig själv och andra, eller tio år i harmoni? Vem ska bestämma det... jo det ska ju jag. Cancer är ju inte bara cancer... det kommer ett liv efter cancer för dom som inte dör av den, och det är inte alltid så grant.
Fick träffa en kanonläkare på radiumhemmets psykmottagning som sa " ja men det här är ju jättevanligt! Ju yngre man är desto vanligare är det med depressioner och andra biverkningar, du kommer behöva äta antidepressiva i de fem åren du äter tamoxifen". Så var det med det. Började äta dessa (fick lägga till ytterligare medicinering då jag även fick biverkningar av antidepp)
Det här gick bra ett tag, kände ju bara av att jag inte blev ett monster och jag var harmonisk och lugn numera... efter nått år började jag inse att jag hade ju inte några känslor alls, jag blev helt i limbo, det här förstör för vem som helst, om du inte kan känna glädje, inte sorg, inte ilska, inte ... ingenting så är det svårt med alla sorters samliv.
Förutom detta så gav mig tamoxifen ont i alla jävla leder du kan tänka dig. Jag var i fyra år stel som om jag varit 80 år gammal. Jag gick upp massor i vikt och jag kunde inte går ner dessa. Jag var konstant trött i 4 år, glad att jag levde men inte särskilt glad för övrigt, inte heller ledsen... ingenting.
2015 på våren bara slutade jag... jag glömde bort att ta dom, orkade inte hämta ut nya, det började med att jag bara inte klarade av tanken av vad antidepressiva gjorde med mig, jag upplevde att jag trots dessa började känna mig nere, jag tänkte att jag slutar med dom, jag måste bara få KÄNNA någonting, om det är depression så må vara. Ett år klarar jag väl med att vara nedstämd. Sen började jag glömma av att ta tamoxifen, tillslut sket jag i det. I november ringde jag till radiumhemmet och sa att jag slutat, ett år i förtid, jag var ordinerad 5 år. De tog upp detta på konferens och gav mig en riskprognos på 1 till 2 % risk att få cancer igen, på grund av att jag ätit dem ett år kortare tid.
Jag förskönar inte detta på något sätt när jag säger att jag fick livet tillbaka. Jag orkade vara närvarande, jag var vaken, jag orkade träna, jag orkade med allt ! Jag var inte längre trött överhuvudtaget förutom när jag sov, det var ett sådant rus att jag ville skrika ut SLUTA MED DEN DÄR SKITEN OM DU MÅR DÅLIGT! Men realiteten med att sluta är inte så enkel.
Nu ville det sig så illa att jag i februari 2016 hittade en ganska stor tumör i armhålan. Mest troligt (enligt egen tankesmedja) så kan det knappast ha med detta att göra, det var metastaser från min cancer 2010 som legat kvar i armhålan trots cellgifter och strålning, det som kan ha påverkat detta år utan tamoxifen kanske skulle kunna vara att den vuxit snabbare? Jag vet ärligt talat inte. Det min första onkolog sa var att har man ätit ett år, så har man ytterligare ett års skydd. Har man ätit tre år, har man sex års skydd osv, stämmer detta så kan mitt avslut inte ha med nya tumören att göra.
Det som nu oroar mig som fan är de nya rönen, nästan alla äter nu 10 år. Och jag kommer ju inte komma undan detta, det är i så fall på egen risk. Men jag kan inte med öppna ögon och med vetskapen om hur risigt mitt liv var med tamoxifen se fram emot 10 nya år med det här helvetet. Och jag blir så jävla förbannad när jag tänker på hur man förminskar den här medicinen, och hur man ger människor svaret " på egen risk" när de mår dåligt och vill sluta. Så klart det är på egen risk, men lägg lite stålar på att fortsätta undersöka denna drog, jag tycker det verkar otroligt märkligt att man till alla dessa tusentals kvinnor som får hormonell cancer varje år, släpper iväg dem med det här helvetet utan att förklara hur man kan må, och vilka konsekvenser det kan ge. Är det inte också märkligt att vi är alla typer av kvinnor, vi väger mellan kanske 40-200 kg och vi får alla samma dos? Är det inte dags att ta reda på hur stor verkan tamoxifen har och faktiskt ge kvinnor en sann bild av vad tamoxifen gör för denna typ av cancer. Är ingen intresserad av livskvaliten? Lever jag hellre 20 år till i missär där jag hatar mig själv och andra, eller tio år i harmoni? Vem ska bestämma det... jo det ska ju jag. Cancer är ju inte bara cancer... det kommer ett liv efter cancer för dom som inte dör av den, och det är inte alltid så grant.
Hej!
SvaraRaderaLåter tungt detta! Jag hoppas att du mår bättre idag.
Håller med dig gällande antihormoner. Dessa skrivs ut på löpande band!! Innan operationen fick jag en väldigt bra folder, information gällande ev behandling etc. Där stod att hormonpositiva tumörer under 1cm inte skulle behandlas med antihormoner. Min tumör var 4_5 mm, hormonpositiv och jag skulle ges behandling, detta var innan man visste att den var her 2 pos. Jag frågade varför jag skulle äta dessa men fick kryptiska svar. Äter Letrozol sedan 2 år. Funkar sådär. Stel som en pinne och ledvärk. Jag är i klimakteriet sedan länge och lider därför inte som unga kvinnor (antar jag)
Man måste forska runt detta!! Det handlar om livskvalitet. Har även tänkt på att alla står på samma dos, de flesta skickas ut i livet helt ovetande om vad de har framför sig i värsta fall. Kanske det borde finnas kontaktsjuksköterska gällande denna behandling. Man kan bli ordentligt sjuk av dessa. Fy sjutton, ja du har rätt!!! Roligt dessutom uttrycket "egen tankesmedja" du är underbart underhållande mitt upp i allt.
Hoppas verkligen att du mår bättre. �� Kram Annika
Hur lång tid tar det innan tröttheten försvinner efter tamoxifen.
SvaraRaderaHur lång tid tar det innan tröttheten försvinner (om den nu gör det) efter att man slutar med Tamoxifen. Minnet är ju inte heller på topp lindrigt sagt. Hoppas att du snart blir bättre.
SvaraRaderaNågra veckor, jag kan inte minnas att jag varit så pigg ever i mitt liv som när det släppte. Det är en underbar känsla. Samma sak med minnet!! Jag har svårt att ens minnas nu på vilket sätt jag hade problem med minnet. Helt plötsligt kände jag mig som en 20 åring i kroppen och inte 100. Nä fy fan för tamoxifen, förutom det faktum att det ev håller oss vid liv.... KRAM!
RaderaJag har ätit Tamoxifen i 2,5 år, och lagt av två gånger under denna tid. Första gången i ca en månad, och nu har jag inte tagit dem sedan början av december-16. Jag blev riktigt sjuk, hög feber i flera veckor, influensa A, inlagd på sjukhus 4 dygn, 6 liter dropp, antibiotika och vita blodkroppar försvann nästan helt (0,6), för att inte tala om sammanhang. Jag kunde inte få fram rent tal, jag kunde inte formulera mig. Ord kom, men jag förstod dem inte själv, vilket var jätteobehagligt. Jag tänkte att jag skulle säga något, men munnen och rösten sa något annat, helt obegripligt! Detta var i början av december.
SvaraRaderaDärutöver så har jag sådan ledvärk och ledsvaghet, trötthet, minnestomhet, oengagemang och nära på livströtthet. Dvs inget känns meningsfull, roligt eller trivsamt. Jo, värme och sol ger lite hopp, för värken är ännu värre i kyla. Onkologläkaren sa att jag kanske skulle ha denna ledvärk ändå, eftersom jag nu är 56 år (som klimakteriebesvär)... Jag som kunde jobba jättetungt, körde motorsåg, arbetade hårt i häststall och med mitt sjuksköterskearbete. Som var energisk, pådrivande, pratglad, social och livsglad.
Nu kan jag knappt lyfta en syltburk på 800 gr, trycka ihop en spruta när jag ska ge injektion på jobbet etc, pga värk och svaghet. Och förutom värken är det tröttheten, livslustbristen som är jobbigast. Nästan så jag skiter i om jag dör av någon tumör, för detta är verkligen inte livskvalitet. DEN känslan kan ju inte bidra till ett lyckat tillfrisknande. Jag är, men jag lever inte riktigt. Dessutom har jag primär immunbrist (diagnos vid 56 år, för en månad sedan), så jag vet inte om det kan bidra till tumöruppkomst.
Läkarna hänvisar till att all forskning visar att Tamoxifen etc preparat, får oss att leva, överleva. Alla över en kam, "vi, oss" att leva. Lever jag? Jo, kanske i fysisk mening. För mina barns skull, för att jag har djur, för mina barnbarn. Men för min egen skull? Nej, då finns jag bara.
Jag förstår dig till fullo, som inte orkade fortsätta med Tamoxifen. Det är ett skitliv (mot mitt tidigare). Det mesta jag levde för, gillade har försvunnit. Sex och umgänge är inte heller något jag trängtar efter, vilket jag uppskattade mycket innan behandlingen. Jag är tråkig, jag mår tråkigt, jag känner mig tråkig, och jag upplevs nog likadant. Tyvärr mår jag inte mycket bättre nu, utan Tamoxifen i nästan 2,5 månader. Värken i händerna är märkbart mindre iofs. Håret rasar fortfarande i stora drivor. Vid varje hårtvätt är fingrarna intrasslade i hår. Håret är det som är mest synligt för andra. Det som jag själv lider mest av syns inte utåt. Några upplever i stället att jag har blivit "SVB", gnällbicht, klimakteriekärring, så jag har också blivit tyst. Säger inte något till anhöriga, vänner (finns de?) eller arbetskamrater. Gör så gott jag kan och trycker in kanyler/sprutor i patienter utan att skrika, för en sådan liten rörelse kan ju inte göra ont?! Eller?
Jag hoppas att jag orkar återuppta Tamoxifenbehandlingen, som behandlarna vill. Åtminstone ett år till... För att forskningen säger att ”de flesta” får ökad livslängd, och tumörfritt liv.
Jag lider med dig, som har en ny (?) tumör att strida emot. Jag önskar dig all kraft (nåja, lite behöver jag spara till mig själv, men nästan all kraft) jag kan ge dig i din kamp.
Fy... jag lider verkligen med dig... Jag fick ett återfall men är nästan färdigbehandlad, jag har fått ta bort äggstockar och äter nu Arimidex (det man får om man redan kommit i klimakteriet ist för Tamoxifen) det är samma skit misstänkter jag, men jag upplever att jag mår bättre psykiskt av dessa. Har du förklarat för onekligen hur jävla dåligt du mår? Du har ju möjlighet att testa andra antiöstrogener. Tyvärr är jag inte alls förvånad, jag prickade av alla dina upplevelser från min egen med tamoxifen. Kanske att du får ge det ett par månader till för att se om du mår bättre, det tog nog ett halvår innan jag förstod att jag mådde bättre igen, allt vände (jag började även äta D vitamin och kalcium bla som jag inte gjorde när jag åt tamoxifen) Jag hade ändå fått tillbaka skiten oavsett om jag ätit mina fem år eller inte, tamoxifen skjuter upp cancercellerna från att bryta ut eller vad man ska säga, så har man redan en liggandes så vaknar den till liv... fyra år, fem år eller tio... det kommer ändå tillbaka. Im not sure om det verkligen hade varit bättre att få tillbaka skiten tio år senare? Nja... Vem vet om man är frisk? Jag tror nog inte riktigt på det, jag kommer att leva som att döden väntar runt hörnet och försöka leva fullt ut. Tyvärr är det ju värdelöst om man ska må som du gör. Styrka tillbaka, du behöver den <3
RaderaHatar den Djävliga Tamoxifen jag också. Stämmer in på allt ni skriver/beskriver.
SvaraRaderaEnpattad 52-åring
Har ätit dom skittabletterna i snart 7 år. Ger upp nu. Allt som ni skrivit ovan stämmer! Kroppen och hjärnan känns som minst 80 år. Allt är tråkigt och jobbigt. Är 53 år och har gått upp ca 1,5-2 kg per år. Väger nu 60 kg istället för 50.
SvaraRaderahallå...jag har ätit i över 10 år men inte haft problem..tills ja läste era kommentarer..her2 positiv och gjort total hysterektomi men svinkallt minne,trött,tråkig å sex..de ä typ svinsvårt att finns lust fast ja allti före haft lust..ska sluta nu i april då jag ätit i 10 år å 4 mån blir de..hoppas verkligen innerligt att finna mej själv igen för denna tanta (45 ) år i år ä inge roligt.tack för att ni berätta och hoppas nån av er mår bättre♡
SvaraRaderaAll kärlek till er
//Pernilla