Besvikelsens antiklimax

I 4 månader har jag stirrat på datumet 28 juni i kalendern, då händer det, då går jag dit och får sista och det jag ser fram emot som var så otroligt skönt och ett verkligt avslut var när dom drog ut infarten (picc line)

Jag samlade de två syrror som var i stan för sällskap på denna lyckans dag. Jag hade tänkt mig ett mindre firande till lunch. Studsade dit i ett otroligt vackert Stockholm, varmt och skönt.

Det börjar med att vi sätter oss i väntrummet som är nästan tomt, vi blir ensamma kvar när en efter en får gå in, det går ssk i korridoren, en som jag inte känner igen sen tidigare tittar på mig och säger "har dom pratat med dig?"

Här börjar jag ana oråd. Det finns inte så mkt att prata om när det kommer till dessa behandlingar.

Tillslut kommer hon min lilla härliga sköterska, vi får ett rum och här börjar det.

"Vi kommer inte dra din Picc line idag"
"Va??"
"Jag har pratat med onkologen och de vill att den sitter kvar tills efter operation, det kan vara så att du får mera behandlingar då, och då blir det i så fall EC och den kan vi inte ge dig utan infart"
"Sen undrar dom hur du mår, är du sliten? Klarar du av att ta en behandling till om två veckor? Din operation är planerad till v 32, mitten av augusti".

Jag kan inte förklara hur den här informationen känns att få mitt i en euforisk känsla av att det ÄNTLIGEN är klart. Det här kan vara den största besvikelsen i mitt liv.

Jag blir först bara arg, ifrågasätter allt hon säger, jag vet att hon bara är budbäraren och inte alls har särskilt mycket bakrundsinfo men jag är full av frågor. Jag blir så jävla arg för att dom inte ringt mig från avdelningen (avdelningen är det jag kallar onkologen där man har sin onkolog och ssk) och jag träffade onkologen förra veckan och har denne man tappat huvudet, va fan sa han inte det för ?? INGEN HAR SAGT ATT JAG EV SKA FÅ MERA GIFTER.

Stämningen blev inte riktigt som jag hade tänkt. Vi satt tysta och glodde på varandra. Tog in besvikelsen och funderade på vad hon eg sagt.

Jag ringde avdelningen efter en stund för jag kände att det här måste vi ju reda ut, ska jag sitta och glo på poolen hela sommaren utan att kunna bada? Fan heller.
Min kontaktsköterska ringde upp mig och tre samtal senare ursäktade hon cirkusen och bekräftade att det var minst sagt rörigt, olika onkologer sa olika saker, sa olika saker som sa olika saker som sa olika saker.... fattar ni?! Cirkus KS.
Hur som helst, i sista samtalet så konstaterades att det hålls konferens i dag och då skulle den onkolog som höll i det skulle göra sitt bästa för att se till att jag kunde opereras tidigare, så jag slapp en extra behandling.

Ju mer jag tänker på det desto sjukare är det, dom nämnde ordet "sommartider" som förklaring till det mesta under dagen... Jag ska alltså som patient ta en extra onödig cellgiftsbehandling för att det är "sommartider" på KS? ...
Hör alla hur sjukt det är? Resonemanget hålls som om cellgifter skulle vara samma sak som att ha tandvärk och behöva ta alvedon ett par dagar extra i väntan på att få tandläkartid.
Det är ju inte humant? Jag fick såklart välja själv att inte ta den behandlingen men med risk för att tumören då inte behandlas under några veckor, och jag tror dom flesta inte riskerat sitt liv på det sättet.

Firandet uteblev, vi åt lunch efter behandlingen i tystnad.

Jag kom hem, kastade av mig kläderna och la mig, somnade stenhårt och vaknade efter någon timme av telefonen.
Det var kirurgen som ringde och undrade om jag kunde tänka mig att opereras den 22 Juli?

:D  Uppenbarligen så lyckades de på konferensen.

Ingen från "avdelningen" har ringt mig... så jag vet inte om jag får ta bort piccen eller ej, ingen har förklarat varför jag ev ska få mera gifter, eller om jag behöver ta en till behandling, men jag förutsätter att det i alla fall betyder att jag inte behöver någon mer behandling.

Ingen kommer att ringa mig heller, så jag får vara jobbig och jaga dom själv om jag ska får veta vad som händer med mig. För så ser det ut idag.

Jag har ännu inte riktigt hämtat mig från gårdagens besvikelse, så jag har svårt att arbeta upp glädjen över att vara klar, men det kommer väl.

Uppdatering: Ringde till onken och bad dem ta bort piccen. Vi kom överens om att jag får sätta en ny om det blir aktuellt med flera behandlingar. Tack för det! Nu kan jag verkligen känna att jag får vila. Jag kan bada och sola och bara glömma skiten i några veckor.

Kommentarer

  1. Alltså!! Jag läste ju vad du skrev i fb-gruppen igår så jag visste ju att dagen igår inte alls blev som den borde ha blivit... Ju mer jag tänker på det desto argare blir jag. Hur svårt kan det vara att involvera dig i planerna kring DIN behandling. Det kan ju knappast vara så att de "kom på" igår morse att du kanske skulle behöva ytterligare behandling i väntan på operation. Nej, upprörande dåligt är det!!!

    Du skulle ju fått fira igår �� Och om det nu inte skulle bli så skulle du åtminstone veta om det så du kunde fått en chans att ladda om. Fy vilken besvikelse!

    Skönt iaf att det blir operation i Juli och (förhoppningsvis) ingen mer behandling före dess! Jag håller alla tummar och tår jag har för att det faktiskt ändå är klart och att du snart får ta igen ditt missade firande.

    Kram Jenny

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Jenny! Ja men eller hur... och dom har haft 4 månader på sig att boka in en op tid....

      Jag ska ta igen firandet när jag kommit över gårdagens chock. Den tillsammans med behandling (mår illa...) gör att jag har lite svårt att känna mig glad just nu, men jag är säker på att det kommer.

      Har du hämtat dig ?

      Kram Ida

      Radera
    2. Såklart att det kommer! Och snart, snart är detta bara ett riktigt dåligt minne. Firandet tar du när det passar! Helst utan illamående så att du kanske kan dricka lite bubbel.

      Jag har hämtat mig hyfsat får jag säga, lite kassa leder pga Tamoxifenet och lite känslan av att ha blivit överkörd av en buss... Vad var det som hände egentligen?! Men annars går livet vidare. Tack och lov!

      Kram igen!

      Radera
  2. Jag har tänkt på dig ungefär 175 gånger sen igår, när du skrev om vad som hänt. För varje gång har jag blivit mer och mer förbannad. Vad i helvete liksom? Du gör en klockren jämförelse här i texten, cyto vs tandvärk och extra alvedon.
    Helt. Jävla. Horribelt.
    Pardon my french...
    Nu ser jag fram emot att få läsa att piccen är borttagen, så du äntligen kan få vara DU och njuta av sommaren <3 Många kramar <3

    SvaraRadera
  3. Charlotte Dybro30 juni 2016 kl. 10:55

    Men fina Ida - det är ju helt sjukt! Ä sju galet och kan bara nero på att de ALDRIG själva har varit i den situation som du är i nu. Detta är ingen lek och man är så inställd på slutet av behandlingen så det minsta man kan begära är ju att någon ansvarig levererar korrekta svar och planer för hur behandlingen fortlöper och inte att man ska få veta lite så där på sidan om att det ev blir fler behandlingar... Kramar från mig till dig <3

    SvaraRadera

Skicka en kommentar

Populära inlägg