Mindre askunge mera tortyr

I maj döpte jag ett inlägg till "CAELYX, CELLGIFTERNAS ASKUNGECRÈME?" för då hade det inte uppträtt så många negativa sidor av detta cellgift. Jag är fortfarande väldigt nöjd med det men biverkningarna blir sämre för varje omgång upplever jag.

Jag hade trassel med munnen förra gången också, men denna omgång är det något att prata om. Jag åkte och hälsade på en vän i veckan, mina sista semestervecka. Helt magiskt sommarställe, fullständigt vykort med hav, grönska, sol, god mat och härliga vänner. MEN... ja för i den här världen verkar det inte gå att komma undan utan ett MEN....

Jag hade känningar i munnen och hade gurglat Andolex i några dagar, men jag åt obehindrat, jag bara kände att munnen var i "olag". Vi satt på bryggan och myste, jag sippade på lite bubbel, det blev en god middag med grillat. Jag hade lite svårt att äta och åt små tuggor, så var det förra gången också att det blev lite svårt men det gick. 

Livet hörrni! Glöm inte, mitt liv är perfekt på de flesta sätt, det kan nog lätt tolkas som förjävligt eftersom det jag berättar i denna blogg är ett vältrande i elände, den handlar om min cancer. Min cancer ÄR ett lände, men den är bara en liten del av mig. Allt annat är underbart, och jag njuter av livet, varje dag. Vissa dagar är svårare än andra just på grund av cancern, men ändå oftast väldigt bra. Kolla in detta, att sitta här och titta på solens nedgång kan aldrig bli fel, inte ens om jag blir stum av sår i käften :)

Dagen efter var det tvärkört. Jag fick inte i mig någonting, det gjorde ont att öppna munnen. Jag kunde prata, men det var liksom bara det munnen dög till helt enkelt. Nu har det gått nästan en hel vecka och jag är fortfarande inte bra. I går åt jag fast föda, jag gjorde korvstroganoff och ris och skar i småbitar. Om man får in maten tillräckligt långt bak i munnen så man bara kan svälja så funkar det. Idag tror jag att det känns lite bättre, dricker kaffe utan sugrör men har inte testat att tugga något.

Barnmat? Nä, Idas mat...

Enligt min egen tolkning så har jag en biverkan som heter Mukosit, som är en allmän sårbildning i munnen och halsen vilket stämmer bra in på problematiken jag haft. Jag har haft tandställning i unga år och för första gången sedan då, på 90-talet så fick jag samma känsla tillsammans med en känsla av halsfluss. 

När jag fått annan cyto har detta varit ett problem också men inte ens lite i denna utsträckning. Det har uppkommit några sår och gjort lite ont och så försvinner det på någon dag. Det har har varit lite tortyr. Jag kan dock rusta mig bättre till nästa gång, kanske få tag i näringsdrycker och börja behandla tidigare. Jag har nu två smärtlindrande gurgelgrejor men de är inte klockrena, man får hålla på och gurgla varje timme och jag äter även naproxen och alvedon för att palla med smärtan. 

Så vad händer nu då... jag gissar tyvärr på att dosen måste sänkas. Jag vill verkligen verkligen inte det, vi vet ju inte ens om eller hur denna cyto fungerar på mig. En lek med döden... det vill jag inte. Skulle jag stå ut med detta en gång till? Alltså... det är väldigt jobbigt med en mun som inte funkar och att vara lite hungrig konstant gör mig inte till en supercharmig person (läs mamma) så helst inte. Jag har en extremt viktig resa inplanerad i höst, och då ska munnen vara i toppskick, jag ska nämligen till Sicilien, och där ska jag ÄTA allt som kommer i min väg.

Det man kan glädjas åt, och verkligen inte får ihop matematiskt är att jag har inte tappat ett enda gram i vikt. Kanske första gången man får vara lite nöjd med att inte kunna träna? Den enes bröd den andres död... eller vad är det man säger? 

(Rent generellt hade jag inte blivit ledsen för att tappa i vikt något men det är urdåligt under pågående behandling och helt ointressant där jag är i livet idag.. bara så att alla är med i resonemanget)

Mukosit är en inflammatorisk slemhinneskada som kan variera från lätt rodnad till kraftigt inflammerad slemhinna med generell sårbildning. Mukosit i mun och svalg kan göra mycket ont och det kan leda till svårighet att svälja, vilket i sin tur kan leda till svårigheter att tala, äta, dricka och utföra munvård. För att minska risken för utveckling av mukosit är god munhygien, smorda läppar och munslemhinnor av stor vikt. Om det finns risk för utveckling av mukosit är det viktigt att i ett tidigt stadium ge munvårdsinformation till patient och föräldrar. Smärtskattning är av stor betydelse för att ge optimal smärtlindring. Mukosit kan uppkomma vid strålning mot huvud- och halsregionen och vid vissa cytostatika. Vilka cytostatika som kan ge upphov till mukosit finns listade i bilaga 1. Mukosit uppstår oftast 5 - 7 dagar efter start av intravenös cytostatikabehandling. Här hittar du till källan 

Nu ska jag kanske testa att tugga i mig en macka utan att göra den till småbitar... en dag i taget!