MSH2 och BRCA1
Hur träffade vi varandra, hur olyckligt är det att vi båda ärft dessa dödliga mutationer i generna MSH2 och BRCA1??
Många tunga tankar runt det här, har semester men det känns tyvärr inte riktigt så... Vaknade vid tre i natt och låg någon timme och funderade på när jag ska ta bort äggstockarna, om det är värt att vänta, vill jag ha fler barn, och är det ens tidsmässigt möjligt att det kommer hända, eller utmanar jag ödet.... Det "friska" bröstet skiter jag i, tar bort det så snart som möjligt. Men .... Ja. Vad gör man. Jag tror jag har bestämt mig för att helt enkelt ta bort allt. Det känns bäst så. Sen vet jag inte om biverkningarna av att inte ha äggstockar när man är under 40 är så kul, men en del säger att dom inte känner av det, man får väl bara hoppas att så blir mitt fall oxå....
Nu är jag i det där vakuumet igen, när jag inte får bestämma över mitt eget liv, utan är i händerna på forskare som tror sig veta, eller veta lite om det här och som ger mig % på risken att få cancer igen. Bröstcancer känns som à piece of cake om man jämför med äggstockscancer.... Skapligt dåliga odds där. I mitt släkt träd finns bara äggstockscancer, ingen har haft i brösten, men det är samma mutation men de tror då ev att jag har högre risk att få det i äggstockarna. Men vem vet. Kanske kan jag leva ett långt liv utan att till några åtgärder alls, kanske har jag redan cancer någonstans, kanske motverkar jag cancer med att ta bort allt.. Vem fan vet. Ingen vet
Vi vet att min ex make har 95% risk att få cancer i tarm och andra organ igen... Men att risk% blir lägre med årliga kontroller. Det är tungt med båda dessa besked, vi har ett barn ihop och detta påverkar oss båda i hög grad även då vi inte lever ihop längre.
Jag orkar inte ens forska i det här just nu, jag tänker bara lyssna, ta in och bestämma mig, göra dessa operationer och gå vidare. Någon som vet hur på går till när man tar bort äggstockarna? Önskar jag vetat om detta så jag kunnat ta bort båda brösten samtidigt, nu blir det ytterligare en ny kirurg smaka göra det andra bröstet. Men jag orkar inte ens oroa mig för det. Jag kan fan inte påverka ett skit ändå.
Det var en riktigt tråkig uppgift att meddela mina syskon och kusiner om detta. Nu hoppas jag bara att de förstår vikten av detta. Jag kan inte tvinga någon, även om jag vill det. Man bestämmer själv om man vill veta eller ej. Men jag kommer må dåligt tills jag får veta att mina syskon inte bär på den här genen. Sånt är livet...
Hoppas alla får en toppen sommar! Jag ska försöka njuta lite av den oxå. Det går som vanligt upp och ner, en del dagar tänker jag inte på det, men dom flesta gör jag det. Nyhetens behag kanske.....
Många tunga tankar runt det här, har semester men det känns tyvärr inte riktigt så... Vaknade vid tre i natt och låg någon timme och funderade på när jag ska ta bort äggstockarna, om det är värt att vänta, vill jag ha fler barn, och är det ens tidsmässigt möjligt att det kommer hända, eller utmanar jag ödet.... Det "friska" bröstet skiter jag i, tar bort det så snart som möjligt. Men .... Ja. Vad gör man. Jag tror jag har bestämt mig för att helt enkelt ta bort allt. Det känns bäst så. Sen vet jag inte om biverkningarna av att inte ha äggstockar när man är under 40 är så kul, men en del säger att dom inte känner av det, man får väl bara hoppas att så blir mitt fall oxå....
Nu är jag i det där vakuumet igen, när jag inte får bestämma över mitt eget liv, utan är i händerna på forskare som tror sig veta, eller veta lite om det här och som ger mig % på risken att få cancer igen. Bröstcancer känns som à piece of cake om man jämför med äggstockscancer.... Skapligt dåliga odds där. I mitt släkt träd finns bara äggstockscancer, ingen har haft i brösten, men det är samma mutation men de tror då ev att jag har högre risk att få det i äggstockarna. Men vem vet. Kanske kan jag leva ett långt liv utan att till några åtgärder alls, kanske har jag redan cancer någonstans, kanske motverkar jag cancer med att ta bort allt.. Vem fan vet. Ingen vet
Vi vet att min ex make har 95% risk att få cancer i tarm och andra organ igen... Men att risk% blir lägre med årliga kontroller. Det är tungt med båda dessa besked, vi har ett barn ihop och detta påverkar oss båda i hög grad även då vi inte lever ihop längre.
Jag orkar inte ens forska i det här just nu, jag tänker bara lyssna, ta in och bestämma mig, göra dessa operationer och gå vidare. Någon som vet hur på går till när man tar bort äggstockarna? Önskar jag vetat om detta så jag kunnat ta bort båda brösten samtidigt, nu blir det ytterligare en ny kirurg smaka göra det andra bröstet. Men jag orkar inte ens oroa mig för det. Jag kan fan inte påverka ett skit ändå.
Det var en riktigt tråkig uppgift att meddela mina syskon och kusiner om detta. Nu hoppas jag bara att de förstår vikten av detta. Jag kan inte tvinga någon, även om jag vill det. Man bestämmer själv om man vill veta eller ej. Men jag kommer må dåligt tills jag får veta att mina syskon inte bär på den här genen. Sånt är livet...
Hoppas alla får en toppen sommar! Jag ska försöka njuta lite av den oxå. Det går som vanligt upp och ner, en del dagar tänker jag inte på det, men dom flesta gör jag det. Nyhetens behag kanske.....
Kan tänka mig dina tankar och funderingar. Jag själv är inte drabbad men som de flesta har jag nära som drabbats och det gör så ont!! Kanske lätt för mig att säga men min syrra och jag har diskuterat det -om vi var drabbade skulle vi ta bort allt som behövdes. Jag hade inte tvekat fast jag inte gillar operationer men rädslan för annat skulle väga tyngre. Att vi diskuterat det beror på att en av våra släktingar tog inte det beslutet....men vi är olika, syrran och jag har fått med oss samma budskap sen vi var små så för oss kändes det naturligt! Hoppas du tar det beslut som är bäst för dig och din familj! Kanske kan ni njuta lite av sommaren fast ni är mitt uppe i en process??? StyrkekramarMaria
SvaraRaderaStyrkekramar till dig!
SvaraRaderaKram Mia
Tänker mycket på dig Ida och känner med dig och er.Sänder också en styrkekram! Varm kram från Kerstin Johansson.
SvaraRaderaHejsan, är själv bärare av BRCA1 och opererade mig 2005 då jag tog bort bägge brösten och äggstockarna. Äggstockarna var en titthålsoperation, inga komplikationer mer än kasst mående av narkosen. Dock kastades jag in i klimakteriet på mindre än en vecka och det tog ganska många år innan jag hittade en östrogenbehandling som jag mådde bra av. Klimakteriekossa och tonårsdöttrar är ingen bra kombination :) Brösten tog jag bort en månad senare. Fråga på om du undrar nåt. /Anna
SvaraRaderaHej Anna! Tack för ditt svar. Vet du vilken typ av cancer dina föregångare haft, har de varit hormonvarianten eller den andra som inte har med hormoner att göra? Jag funderar över om jag kommer att kunna äta hormoner efter operationerna, men om det farliga är borta så kanske man kan göra det... suck... Ja, det är mina farhågor att jag ska bli en klimakterie kossa, få ont, bli deprimerad, sexlusten försvinner... det är inga roliga biverkningar en del får, och att tänka "jag får dom nog inte" funkar inte för mig, för det går liksom inte att backa bandet, när dom är borta är dom fetborta så att säga... usch. Det här har varit tuffare tankar än jag trodde. Innan jag visste tänkte jag bara att det är ju självklart att man tar bort allt, då hade jag inte fördjupat mig i vad som kommer sen. Tack igen för ditt svar!!
RaderaDet är hormonvarianten. Eftersom jag tagit bort bägge brösten helt och hållet och inte hade några förändringar i dem vid op tillfället, så får jag äta östrogen. Min syster (också bärare och op, hon hade förändringar och där vill inte läkarna medicinera med östrogen)
RaderaJag var 38 när jag opererade mig.
Vad det gäller den psykiska biten kan man ju bara prata för sig själv och för mig var det riktigt svårt. Jag blev sjukskriven redan innan operationen, kunde varken sova, äta eller jobba med någon ordning. Totalt var jag sjukskriven i ett halvår. Tankarna som malde var dels stympningen, som jag kände att det var och dels mina 2 döttrar. Inte riktigt det arvet man vill ge sina barn.
De som inte står inför detta själva, tycker nog att det är självklart att operera sig. Jag tror inte de förstår hur det känns faktiskt.
Nu har man hunnit få distans och idag är jag tacksam för att jag valde operation. Hade jag valt igen hade jag gjort om det och jag skulle rekommendera alla som hamnar i samma sits att göra det. Jag hade ett val och jag valde livet. Har du fler undringar så bara fråga och vill du hellre maila så fixar vi det. Önskar att jag själv hade haft någon att bolla frågor med när jag var i din sits. Omtankar! Anna M (såg det fanns fler Anna)
men älskade Ida. Varför har jag fått för mig att du hade satt ett sista kapitel i bloggen?! Jag trodde inte att du skulle blogga här mer, och nu ramlade jag in här av en slump. Som du är (!)
SvaraRaderajag tänker på dig, er, så om du vill ha en rogivande promenad runt kungsholmsstrand och plaska med fötterna i vattnet någon kväll så säg till!
Kram <3
Stoffe
Hej ! Jag har tagit bort äggstockar, livmoder genom titthållsoperation. Bland det bästa jag gjort. Åt östrogen i ca 3 år men har slutat med det också vill inte tillsätta saker till kroppen och klarar mig bra utan. Lycka till !
SvaraRaderaHej Anna! Tack för ditt svar, ett riktigt glatt och positivt, så vill jag att det ska bli för mig också, att det ska funka perfekt utan! Jag är nog bara lite livrädd för ev biverkningar. Jag känner mig så klar med att må dåligt, nu när jag äntligen börjar må bra efter cancercirkusen. Men detta känns verkligen bra, det kan bli så att man alltså inte känner av det.... l like! Var du i klimakteriet när du gjorde detta, eller blev det i förtid? Kram Ida
RaderaHej ! Jag kom i klimakteriet i förtid, jag var 35 år när jag gjorde operationen och fick svettbyar, värmebyar direkt på sjukhuset. Är idag 41 år. Tabletterna fungerade jättebra men efter ett tag kände jag mig färdig med dom och ville testa utan och det fungerade över förväntan :-) Lycka till och trevlig helg // Kram Anna
SvaraRadera