Tja....
över och över... frisk och frisk.
Jag är än så länge frisk. Har påbörjat genetisk utredning vilket visade sig sannolikt vara så att jag bär på den ocharmiga genen BRCA1. Men jag bryr mig inte om den just nu, för jag känner på mig att jag inte har den, och svaret har inte kommit vilket då betyder att så länge man inte vet... har man den iaf inte.
Dock ringde min ex make idag och upplyste mig om att han fått svar på sin genforskning och han lider då av Lynch Syndrome som är en ärfltig tjoc/änd tarm och livmordercancer. Han har haft ändtarmscancer, och de talade även om på radiumhemmet att han kunde vinka hejdå till sina fem friska år och drömmen om att bli friskförklarad. From nu är det årliga koller av tarmen tills han dör. Han kommer aldrig att skrivas ut från Radiumhemmet. Till skillnad från BRCA1 där man ändå kan jobba förebyggande så går det ju inte med tarmen... man klarar sig jäkligt dåligt utan en tarm. Bröst och äggstockar/livmoder är inte direkt några livsuppehållandeorgan och gå att ta bort.
Det sorgliga i det hela är att det lutar åt att våran finaste dotter har 50% risk att ärva både min (om jag nu har den som jag inte har) och hennes pappas.
Det man kan fundera på här är ju då... OM hon skulle ha båda våra risiga gener, och nu funkar det så att BRCA1 även ger en ökad risk för tarmcancer... det känns förjävligt. Nu håller vi fetaste tummarn och tårna för att hon hoppat över sin fars konstaterade skitgen och att jag inte har den, då har hon heller ingen risk att ha den.
This shit is haunting me. Hur fan man än gör står cancer bakom ryggen och pockar på sin jävla uppmärksamhet. Åt helvete med cancer. Är det så att vår dotter har någons skitgen så kommer jag aldrig att bli helt av med tanken på cancer. Aldrig....
För min del är det inget snack. Det skulle vara grymt jobbigt om jag får veta att jag har den, men jag tänker inte få cancer igen så det är inget snack om saken, det friska bröstet och äggstockarna ryker omedelbart. Sen kan jag fokusera på frisklivet igen. Tänker inte låta skiten sänka mig. Har varit lite på gränsen ett par veckor till att det liksom tar över hjärnan lite och latjar, när man inte mår toppen. Jag är SÅ TRÖTT... alltså det är ingen överdrift när jag säger att jag är trött precis dynget runt. Och då kommer man in i dåliga tankar och jag har så svårt att förstå varför jag är så trött. Jag äter bra, vitaminer och sådant. Visst jag äter ju mediciner, men jag har gjort det i snart 2 år och har inte haft denna trötthet hela tiden sen behandlingen tog slut. Men men... vad är väl en bal på slottet.
Det går väl över... eller?
Givetvis har jag läst en del om BRCA1, det är ju ingen höjdargen alltså... och den har jag i såfall fått av min pappa. Det hade jag inte ens tänkt på att det kunde vara så... men så kan det vara. Tydligen.
Ja. Så gick det med det slutet. Men det är iaf ff mitt fjärdeliv ;)
Jo, haft knas med huvudet, säger fel ord och vimsar på.... idag gjorde jag skiktröntgen av huvudet. Jag tror verkligen inte att det är nått fel, men jag är ändå glad att de inte tar några risker i sjukvården, utan gör det dom tycker är rimligt. Jag är som sagt inte orolig för det svaret, men jag är orolig för DNA svaret....
GLAD MIDSOMMAR!
Jag är än så länge frisk. Har påbörjat genetisk utredning vilket visade sig sannolikt vara så att jag bär på den ocharmiga genen BRCA1. Men jag bryr mig inte om den just nu, för jag känner på mig att jag inte har den, och svaret har inte kommit vilket då betyder att så länge man inte vet... har man den iaf inte.
Dock ringde min ex make idag och upplyste mig om att han fått svar på sin genforskning och han lider då av Lynch Syndrome som är en ärfltig tjoc/änd tarm och livmordercancer. Han har haft ändtarmscancer, och de talade även om på radiumhemmet att han kunde vinka hejdå till sina fem friska år och drömmen om att bli friskförklarad. From nu är det årliga koller av tarmen tills han dör. Han kommer aldrig att skrivas ut från Radiumhemmet. Till skillnad från BRCA1 där man ändå kan jobba förebyggande så går det ju inte med tarmen... man klarar sig jäkligt dåligt utan en tarm. Bröst och äggstockar/livmoder är inte direkt några livsuppehållandeorgan och gå att ta bort.
Det sorgliga i det hela är att det lutar åt att våran finaste dotter har 50% risk att ärva både min (om jag nu har den som jag inte har) och hennes pappas.
Det man kan fundera på här är ju då... OM hon skulle ha båda våra risiga gener, och nu funkar det så att BRCA1 även ger en ökad risk för tarmcancer... det känns förjävligt. Nu håller vi fetaste tummarn och tårna för att hon hoppat över sin fars konstaterade skitgen och att jag inte har den, då har hon heller ingen risk att ha den.
This shit is haunting me. Hur fan man än gör står cancer bakom ryggen och pockar på sin jävla uppmärksamhet. Åt helvete med cancer. Är det så att vår dotter har någons skitgen så kommer jag aldrig att bli helt av med tanken på cancer. Aldrig....
För min del är det inget snack. Det skulle vara grymt jobbigt om jag får veta att jag har den, men jag tänker inte få cancer igen så det är inget snack om saken, det friska bröstet och äggstockarna ryker omedelbart. Sen kan jag fokusera på frisklivet igen. Tänker inte låta skiten sänka mig. Har varit lite på gränsen ett par veckor till att det liksom tar över hjärnan lite och latjar, när man inte mår toppen. Jag är SÅ TRÖTT... alltså det är ingen överdrift när jag säger att jag är trött precis dynget runt. Och då kommer man in i dåliga tankar och jag har så svårt att förstå varför jag är så trött. Jag äter bra, vitaminer och sådant. Visst jag äter ju mediciner, men jag har gjort det i snart 2 år och har inte haft denna trötthet hela tiden sen behandlingen tog slut. Men men... vad är väl en bal på slottet.
Det går väl över... eller?
Givetvis har jag läst en del om BRCA1, det är ju ingen höjdargen alltså... och den har jag i såfall fått av min pappa. Det hade jag inte ens tänkt på att det kunde vara så... men så kan det vara. Tydligen.
Ja. Så gick det med det slutet. Men det är iaf ff mitt fjärdeliv ;)
Jo, haft knas med huvudet, säger fel ord och vimsar på.... idag gjorde jag skiktröntgen av huvudet. Jag tror verkligen inte att det är nått fel, men jag är ändå glad att de inte tar några risker i sjukvården, utan gör det dom tycker är rimligt. Jag är som sagt inte orolig för det svaret, men jag är orolig för DNA svaret....
GLAD MIDSOMMAR!
Hej!
SvaraRaderaHamnade på din sida från en annan blogg och har läst om din resa i "fuck-cancerlandet! Jag kallar det så. Den trötthet du beskriver, känner jag många som har, som kommer efteråt. Kallas Fatigue! Klart som sjutton att man efter allting, kan bli trött och ibland rätt länge. Men det vänder, också för dig.
Vill också berätta, jag lever utan tjocktarm och jag mår jättebra. Den brast när jag hade en livshotande tarmsjukdom. Jag fick en liten påse på mången. Den har jag levt med i 17 år, leder gympa, vattengympa och jag tänker inte på att jag har den. Jag är frisk. Jag har ju en frisk tunntarm och det är det viktigaste.
De vet mycket på ILCO, ileostomiopererades förening, tänkte på ditt x, och på mag- och tarmföreningen.
Jag önskar dig lycka till. Det är okej att vara trött efteråt, ha inte så stora krav på dig - ds
Kerstin
Tack för tipsen Kerstin! Ja, jag trodde att jag led av fatigue i början efter behandlingen, men det är vad jag förstår kroniskt, och så har jag inte upplevt min trötthet. Dock har jag precis som du många jag känner som också är så här trötta, de flesta av mina vänner är då BC systrar. Så nej det är nog inte så konstigt, men det är väldigt väldigt störande i livet att inte orka.
RaderaJa påse på magen är ett sätt, men jag är osäker på om man gör sådanda operationer i förebyggande syfte, det tror jag inte. .. Men vem vet. Utvecklingen går framåt i rasande takt! Han har redan haft cancer och tagit bort en bit av tarm och ändtarm, vet inte hur mkt som är kvar. ...
Kram på dig!
Jag har ofta funderat över just tarmcancerpatienter, att de inte opererar bort hela tjocktarmen så man får bort allting. En liten påse på magen har för mig varit så lätt. De är så fina bandage, de syns inte, de luktar inte, men det bästa - att bli frisk. Hade jag haft cancer i en del av tjocktarmen, då skulle jag be de ta bort hela, för då blir man frisk och dessutom reduceras ju risken att få mera cancer i tjocktarmen. Men de vet mera på Ilco som sagt. Jag ska nu operera bort ändtarmen i förebyggande syfte för ev cancerrisk för den har varit inflammerad så länge, men symtomfri så jag har skjutit på det.
RaderaNär jag träffade alla på Ilco, unga tjejer och killar med stomi - så tyckt de flesta att det inte var någonting att ha en liten påse, mot att åka fram och tillbaka till sjukhuset och äta tröttande mediciner. Vill bara säga att det inte är en katastrof, tvärtom. Mitt lilla handikapp syns inte, bara mina vänner vet det, jag pratar aldrig om det för det finns inga problem.
Jag förstår att det är skitjobbigt att vara trött. Jag har själv varit ett vårdkolli i 7 år, hjärna o kropp slogs ut totalt, den svåraste formen av utbrändhet och kollaps. Det tog många år innan det vände. Då fick jag typ 1-diabetes, ungdomsdiabetes vid 50, tog lite tid. Nu vid 59 års ålder mår jag som allra bäst och är ute och föreläser om återhämtning, hälsa och livsstil - och om att alltid ha hopp, för det mesta går saker bra. Leva här och nu i stunden, det är så vilsamt. Du kommer säkert igen, fyll på dig med bra mat, frisk luft, rör på kroppen för det ger energi, bara goda vänner som du trivs med, ge dig det bästa av livet, för det är du värd. Ups! Nu kom lite oombedda goda råd, du vet nog själv. Och försök att inte oroa dig för framtiden, ofta är det bortkastat och helt i onödan.
Önskar dig en toppen sommar. Nu FÅR vi ju vara lite lata och ligga och slappa på badstranden, ja, ett dopp ibland blir man ju pigg av också :-)
Kram på dig också :-))
Kerstin